Con los ojos del corazón

En calle 5ta. s/n entre 22 y Final, reparto Hilda Torres de la ciudad de Holguín, Ana Miriam Cruz desea como madre que quienes tengan poder de decisión lean su reclamo con los ojos del corazón.

Cuenta ella que su hijo de nueve años, Jan Carlos Rodríguez Cruz, padece de xerodermia pigmentosa, enfermedad caracterizada por una piel atrófica y pigmentada, con alta sensibilidad a los rayos ultravioleta, lo cual obliga al paciente a vivir en tinieblas y solo hacer vida nocturna.

Explica que la XP, como se le conoce, es poco frecuente en Cuba. Provoca afectaciones psicológicas importantes en quien la padece, tiene un programa de atención priorizada, con manejo multidisciplinario, y la creación de condiciones de vida «para que en la penumbra les llegue la luz de la solidaridad y la esperanza».

Desde febrero de 2008, cuando diagnostican el padecimiento a Jan, Ana Miriam —madre soltera, con otra hija de diez años y beneficiaria de la Asistencia Social— anda en gestiones para mejorar las condiciones de la casa, que tiene piso de tierra y techo de fibrocemento y cartón, sin persianas y con el baño en pésimas condiciones.

El 16 de marzo pasado la Unidad Municipal Inversionista de la Vivienda (UMIV) le otorgó la licencia de construcción, para la ejecución de la obra, que se describe así:

«Remodelación y ampliación de la vivienda en terreno. Consistirá en cambiar cubierta de zinc y tela por hormigón armado a: habitación, hall y baño, ampliar a portal, sala comedor, cocina, patio de servicio y dos habitaciones con paredes de mampostería, cubierta de hormigón armado, y piso de baldosas con una superficie útil de 92,50 metros cuadrados. Adjuntar al proyecto aprobado. Dar correcta terminación a la obra. La altura del puntal no excederá de 2,70 metros. Mantendrá línea de fachada con respecto a la cuadra. La caída de las aguas pluviales se producirá hacia los laterales. Las ventanas proceden por ambos laterales, y los aleros no excederán de 25 centímetros».

Señala Ana Miriam que la ECOPP (no especifica el significado de la sigla) realizó la demanda de materiales, para que salieran por inversión. Y al llevarla nuevamente a la UMIV, la jefa del Departamento de Inversiones refirió que no procedía y no la autorizó. La madre fue a fines de mayo al Gobierno provincial, y allí le dijeron que solo se había aprobado la inversión en el cuarto y el baño.

Estamos hablando de mejorar la calidad de vida de un niño, dice Ana Miriam y agrega que en tres ocasiones ha recibido tratamiento con crioterapia (terapia basada en el empleo de bajas temperaturas) por presentar lesiones en la piel.

No solo hay que mirar con los ojos del corazón, como dice Ana Miriam. Hay que reservar un espacio de acometividad y solución para esas excepciones que trágicamente desbordan lo común.

¿Por qué no avisan?

Eduardo Luis Álvarez (calle Frank País No. 96, entre Raúl Perozo y Fructuoso Rodríguez, Sibanicú, Camagüey) escribe para sugerir que, cuando la Empresa Eléctrica vaya a realizar trabajos de reparación o mantenimiento de las líneas en un área determinada, informe con antelación a los ciudadanos que va a interrumpir el servicio en ese tiempo.

«Sabemos que a determinadas entidades como, por ejemplo, el servicentro Oro Negro, se les informa; pero el caso está en comunicarle a la población dónde faltará el servicio por esos trabajos». Eduardo Luis argumenta que, sobre todo en regiones del país donde la cocina depende fundamentalmente de la corriente eléctrica, muchas familias se ven afectadas sin haberse preparado para ello.

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