Ángel en ruta diferente

Willian padece de Neurofibromatosis de tipo uno, pero no por eso deja de ser un niño como los demás

Autor:

José Aurelio Paz

 «Yo no siento vergüenza de tener un niño con discapacidad. Por eso siempre nos ves sonrientes». Foto: José Aurelio Paz Andamos sobre las olas, y rebotamos y rodamos con ellas; por lo que no vemos, ni aturdidos del golpe nos detenemos a examinar, las fuerzas que las mueven. Pero cuando se serene este mar, puede asegurarse que las estrellas quedarán más cerca de la tierra.

José Martí

LOS ángeles no tienen derechos reservados. Simplemente andan por ahí haciendo el bien. A veces imperceptibles de tanta humildad, con su cofia de sencillez escondiéndoles la aureola y un viejo delantal de encaje antiguo bajo el cual resguardan sus dos alas, esas que se bañan con la miel que nadie, que no sea ellos, logra saborear.

Así son las madres de esos niños diferentes que han venido al mundo para enseñarnos a todos que la obra imperfecta se puede pulir y hacer brillar con los buriles del amor.

Así sucede con Amaralis Reyes Alejo en su oficio de ángel. Ella no lleva solo su vida a cuestas. También tiene que cargar con la de los personajes que asume como actriz. La encuentra usted iluminando la escena de risa y no imagina la mujer de estirpe que habita bajo esas alas. Bañada por la luz del seguidor, siempre mira a un lado oscuro de la sala donde sabe está su mejor espectador aplaudiéndola; ese hijo del alma que, desde una silla de ruedas, es su mejor amigo, su confidente, la mitad de su vida latiéndole fuera del pecho.

«Mi corazón se estremeció muy duro cuando supe que mi hijo padecía una Neurofibromatosis de tipo uno. Desde que lo palpé en mi vientre y supe que era varón le puse William. Uno camina kilómetros de distancia en los sueños y me imaginé lidiando con las nueras y los nietos. Y construyes utopías, cuando lo ves nacer pesando más de diez libras en un parto enteramente natural, cuando sonríe, cuando, te dice esa palabra mágica: mamá. Pero de pronto, alguien te apaga el calidoscopio y emprende, un largo camino de dolor en medio del cual vas a construir, sobre la pena, tu felicidad».

William ha de cumplir sus 15 el próximo mes en medio de un proceso degenerativo lento desde el punto de vista físico, pero regenerativo de un espíritu de amor entre madre e hijo que no hay palabras que apresen tanto encanto mutuo. Él tiene el don de enamorar a primera vista. De solo mirarlo usted adivina que ha sido como un pozo seco que se ha ido llenando, de afectos y de una entrega total.

¿Qué tiene esta mujer que actúa tan bien para la vida? Afirma Amarilis que las madres como ellas tienen un don especial en eso que se ha dado en llamar alma y que, «aunque cuando hablamos de ella nos apretemos el pecho, no sabemos si habita en la punta del pie o en una oreja».

—¿Cómo fue esa primera poda de alas?

—Cuando comenzó la enfermedad con unas manchas color café con leche en la piel y me dicen todo a lo que ambos nos vamos a enfrentar me volví como loca. La primera terapia la tuve visitando una sala donde había niños con cáncer terminal a los que, quizá, les quedaban días, horas, minutos y sus madres estaban allí, muy firmes. ¿Entonces por qué se me iba a acabar el mundo si yo lo tenía todavía a mi lado y estaba la posibilidad de luchar contra la muerte. Fue cuando me di cuenta de que tenía que iniciar un nuevo aprendizaje.

—¿Y uno llega a curarse de ese dolor inicial?

—Recuerdo que había que hacerle una serie de pruebas neurológicas para determinar el avance de la enfermedad. En una de ellas le introducían unos tornillos en la cabeza. Yo le dije: «Tienes que aguantar», mientras tenía un tizón quemándome el pecho. Y él resistió mirándome a los ojos. Cuando lo llevaron al salón yo salí a un pasillo del hospital. Recuerdo que había un gran ventanal que daba a un hermoso bosque. Grité tan fuerte que pensé haber quebrado el vidrio. Ese es el dolor más grande que he soportado. Esa fue la primera cura. El grito me sacó, de alguna manera, de la cárcel emocional donde estaba presa.

—¿Difícil el oficio de ángel?

—Willy ha sido mi maestro. En momentos límites es él quien me ha tomado la mano y me ha dado aliento, quien me ha dicho con los ojos que debo tener calma.

«Nunca hemos aprendido el lenguaje de señas. Mi galán, me hace saber lo que quiere con un simple gesto. Más que comunicación lo nuestro es comunión. Nos encanta salir juntos y divertirnos, y siempre nos sorprendemos con un chiste picante el uno al otro. La felicidad por sí sola no existe sino se construye en cada instante», afirma la actriz y allá, en la noche más negra de sus ojos, un duendecillo enciende el anafre de la esperanza.

«La lástima es para mí un amor discapacitado. Yo le enseño a William que en los diccionarios existen palabras clave que él tiene que aprender: prestigio, respeto, moral, dignidad, y Él tiene que brillar por sí mismo. Nosotros llegamos a una cola y pedimos el último. Luego es la gente la que nos pide que pasemos delante y, solo entonces, lo hacemos».

William Brito Reyes es un adolescente muy sensible e inteligente. A veces en la casa llama a su madre Felipa o Rebeca, dos de los personajes que más le han gustado de las obras en que ella ha trabajado. «Hay mañanas en que se despierta y me dice: “Mamá, he soñado un poema”. Entonces me lo dicta y yo lo escribo en una tarjeta que, finalmente, va a parar a las manos de una de las tantas enamoradas que tiene por ahí y a las que le encanta regalarles flores. Su último amor es una joven fisioterapeuta que, ahora, lo ayuda a hacer los ejercicios de rehabilitación.

«Su pasión es la música y escucha con igual gusto lo mismo un reguetón que una pieza clásica. Yo digo que solo hay dos tipos de música: la buena y la mala. Pero él siempre me corrige y dice que hay tres: la buena, la mala y la de los bicitaxis. Y yo le creo, porque lo que él dice para mí es sagrado».

—¿En el nunca acabar de la escuela para ángeles es ley sonreír siempre como lo haces a toda hora?

—La risa me salva. O mejor dicho, nos salva. Por eso él y yo reímos cada vez que la vida nos deja. Cuando salgo a la escena y siento la carcajada de la gente me enciendo por dentro. Soy tan feliz que, entonces, le pongo más corazón al personaje porque compartir la alegría te engrandece como ser humano y restañas dolores ajenos, tal vez peores que los tuyos.

Ante la pregunta de si todavía tiene sueños, Amarilis lanza un ¡Sí! profundo, categórico. «¡Sueño que seremos como dos viejitos, uno al lado del otro, envejeciendo y contándonos cuentos picantes y de doble sentido!

«Yo no siento vergüenza de tener un niño con discapacidad. Por eso siempre nos ves sonrientes por la calle. Nuestra vida es muy divertida aunque crean que esto es una metáfora. Nos hacemos maldades, cuando yo regreso del trabajo él me cuenta de los temas que escuchó en la radio. Cuando me voy de gira artística no nos extrañamos con lágrimas sino de una forma linda, con el corazón. Somos un binomio perfecto».

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