Niña de seda

Yésika Mora, quien padece una enfermedad crónica terminal, vive hace más de dos años en Terapia Intensiva. Es el segundo caso de más larga sobrevivencia por esta enfermedad en el país

Autor:

Juventud Rebelde

La familia de Yésika la estimula continuamente con conversaciones, canciones y mucho afecto. Foto: Reidel Gallo SANCTI SPÍRITUS.— Yésika se ha posado levemente sobre la tierra y, desde entonces, haría falta un toldo enorme para abrigar tanta pena: dan ganas de llorar y no se debe, dan ganas de abrazarla, pero tampoco se puede. Ella llegó en invierno, como aquellas mariposas Monarca que vuelan miles de kilómetros hasta un lugar remoto de México solo para hibernar. Hace dos años Yesy se hospeda en un hospital, solo para poder vivir.

—Tata, la distrae su madre, y le muestra los colores o la muñeca de traje verde tierno. Luego le pide un beso.

La niña, de piel muy blanca, cabello oscuro y mirada expresiva, es sencillamente hermosa, a pesar de padecer una enfermedad crónica terminal que la mantiene en una sala de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de la provincia desde hace más de dos años.

Pero que nadie imagine un lugar aséptico o impersonal. La pequeña habitación calca la imagen del más común cuarto infantil: un televisor para ver los muñes, juguetes variopintos, libros de cuentos, colores y, junto a la cama, su madre, el padre o algún otro familiar cercano que le canta, enseña o la arrulla. Bien cerca, atenta al menor llamado, una enfermera solo para esta niña de seda.

«Yésika nació normal, pero a los tres meses y medio le notamos poca movilidad. El pediatra nos remitió con el doctor Ariel Osmany, el neurólogo, que enseguida la ingresó. Le hicieron muchas pruebas hasta que la biopsia dio con la enfermedad. Estuvimos un tiempo en la casa, pero un día tomando la leche se nos puso cianótica, casi muerta, y tuvimos que ingresarla desde principios de octubre del 2006», recuerda con aparente serenidad su abuela Aida Alonso.

«Lleva dos años con vida artificial, acoplada a un equipo de ventilación, ya tiene todos los músculos atrofiados, no puede salir ni de pase. Tratamos de estimularla, que se distraiga y se sienta feliz dentro de lo que puede. Ella no habla pero nos conoce, se da cuenta cuando vienen a inyectarla y le corren las lágrimas porque no tiene fuerzas para llorar, sus ojos hablan, dicen lo que le gusta o le disgusta, y nos tira besos, que eso le parte el corazón a uno.

«Aquí hemos tenido el apoyo de todos los médicos y enfermeras; sin eso no fuéramos nada y la niña se nos hubiera ido hace rato; ellos enseñaron a los padres a hacerle todo, curarla, alimentarla a través de la gastroctomía. Abrimos la boca y enseguida nos atienden, hace poco necesitábamos unos culeros y rápido trajeron la gasa. A ella se le presenta algo y todo el mundo corre.

«La Seguridad Social también da un apoyo a la familia. Mi hija se había graduado de Técnica en Contabilidad y no pudo trabajar, ahora está empezando la Universidad. La psicóloga le ha hablado mucho. solo tiene 20 años y esa hija; le damos todo nuestro apoyo porque esto es muy duro, sabemos que un día el fin va a llegar, pero hay que seguir adelante».

En la sala, el personal médico también forma una muralla familiar en derredor de la niña para resguardarla de su propia fragilidad: ya ni siquiera se puede cargar, solo la mueven cuidadosamente en la cama a la hora de cambiarla de ropa o alimentarla; y la mantienen casi siempre con antibióticos para preservarla de otra enfermedad.

Yésika se ha posado levemente sobre la tierra. Imposible restringir la angustia. Pero, si como dicen, el fin no consigue entrar a la edad de los duendes, entonces algún día volará como las mariposas hacia ese lugar desconocido, hacia un jardín remoto de ángeles, donde un lirio blanco y azul sus alas abre.

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