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El proyecto Endúlzame la vida, no el cuerpo, garantiza que sus miembros se sientan como en familia para que juntos puedan aprender más del manejo de su enfermedad y de sus nuevos hábitos de vida. Autor: Juventud Rebelde Publicado: 21/09/2017 | 05:14 pm
Ahora le resulta fácil hablar de eso, y hasta sonríe cuando recuerda los episodios de sobreprotección de sus abuelos. «No querían que saliera con mis amigos a bailar, a la playa, a pasear, a comer… porque querían que me cuidara de la mejor forma posible. No entendían que yo podía tener una vida normal mientras no fuera irresponsable con mi enfermedad», relata la veinteañera Maydelín Soto, quien debutó como diabética a los 11 años, en una etapa de la vida tan compleja como puede serlo el inicio de la adolescencia.
«Cuesta adaptarse a muchas cosas, sobre todo cuando se es tan joven y se deben asumir nuevos hábitos de vida. Aprender a inyectarme a mí misma, a controlar mi dieta y a no excederme en determinados momentos fue difícil, pero lo fue más lograr que los que me rodeaban, incluso los de mi edad, comprendieran que la diabetes no es un impedimento para desarrollar mi vida como los demás», aseguró la joven.
Algo similar le sucedió a Alejandro de Hombre, estudiante de Informática de 23 años, a quien desde hace solo dos años se le diagnosticó la diabetes. El hecho de que su padre padeciera esta enfermedad desde años atrás influyó positivamente en la aceptación por parte de la familia, que ya conocía cómo ayudarlo y apoyarlo.
«Tuve que aprender a vivir de otra manera, con cuidados constantes, y hacerlo en el ámbito de una beca no es nada fácil.
«Sin embargo, el reto mayor fue lograr que mis amigos no me vieran como a un enfermo, como a un muchacho que ya no podía jugar voleibol o baloncesto ni participar en las fiestas. Los jóvenes sabemos muy poco de la diabetes, por eso incentivar intercambios de experiencias y conocimientos entre nosotros resulta extremadamente beneficioso para aceptarnos y apoyarnos en situaciones como estas», añadió Alejandro.
En el país existen alrededor de 400 mil personas con diagnóstico de diabetes mellitus, de las que aproximadamente mil son menores de 15 años. Apoyarse en una edad tan difícil ante situaciones como esta fue una de las razones por las que Maydelín y Alejandro decidieron asistir, además de a sus consultas periódicas, a los dinámicos encuentros que una vez al mes se desarrollan en el Centro de Atención al Diabético del Instituto Nacional de Endocrinología, en la capital. Allí, junto a padres, amigos, especialistas y a otros jóvenes que como ellos deben asumir nuevos rituales de vida, conocen más de la enfermedad, de sí mismos y de cuánto pueden hacer.
La vida, no el cuerpo
En el Centro se percibe energía positiva, dinamismo y bienestar todos los últimos sábados de cada mes, desde que en enero de 2010 surgió el proyecto Endúlzame la vida, no el cuerpo, como una alternativa para ocupar el vacío de información sistemática que necesitan los jóvenes debutantes con diabetes, más allá del tiempo de las consultas.
La condición para participar es interesarse por una vida más sana a partir de la condición individual o en calidad de familiar, amigo o de alguien que necesite aprender. Se desarrolla como un espacio de intercambio de ideas, opiniones y experiencias para encaminarse hacia ese estilo de vida saludable, a la vez que se realiza trabajo de prevención en aquellos asistentes que no son diabéticos.
Según refiere el doctor Manuel Vera, endocrinólogo pediatra y principal promotor de este proyecto, el Centro de Atención al Diabético lleva más de 16 años realizando las denominadas Convivencias, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con diabetes, mediante un programa diverso de actividades que se basa en la educación como pilar fundamental.
«Estas Convivencias, que se desarrollan dos veces al año para niños y adolescentes, respectivamente, surgieron como consecuencia de la interrupción de los campamentos vacacionales que se realizaban desde 1969 en lugares como Guanabo y Tarará. En las Convivencias, padres e hijos con la enfermedad participan en un ingreso diurno en la institución con el objetivo de aumentar su instrucción en el uso de los medicamentos, hábitos de alimentación saludables, criterios vocacionales, relaciones interpersonales, autoestima, métodos contraceptivos y embarazos, entre otros temas, según los diferentes grupos de edad.
«Tanto padres como hijos tienen muchas dudas sobre la enfermedad y su manejo; por eso, aunque las Convivencias ya funcionan en otros territorios como Cárdenas, Sancti Spíritus, Villa Clara, Camagüey, Santiago de Cuba y Ciego de Ávila, realmente resultan insuficientes con esa frecuencia anual», explicó el especialista, quien también funge como presidente de la Federación Internacional de Diabetes para la Región de América Latina y el Caribe Hispanoparlante.
Por esa razón, Vera y algunos de los jóvenes a los que regularmente atiende en su consulta decidieron concebir Endúlzame la vida, no el cuerpo, proyecto que agrupa hasta el momento a unos 30 participantes, ávidos de compartir conocimientos y experiencias personales.
«Iniciar la diabetes en una etapa temprana de la vida, como le sucedió a Dailí Carnero, con siete meses de edad, o a Maydelín con 11, no es un gran problema, porque rápidamente pueden adaptarse. Pero con 16, 17 años el cambio es diferente. En ese momento la aceptación a nivel social, en el grupo de amigos, es muy importante. Inyectarse, ingerir determinados alimentos y respetar sus horarios no debe ser objeto de burlas o incomprensiones en esas edades, y con frecuencia los contratiempos en ese aspecto causan desánimo e inconformidad», añadió Vera.
Coincide con el doctor la endocrinóloga Johandra Argote, también promotora del proyecto, quien plantea que a los muchachos de esas edades lo que más les preocupa en ocasiones es cuánto de lo que normalmente hacían en su vida cotidiana pueden continuar haciendo y cuánto no.
«También sucede que más que el temor que el adolescente o el joven pueda tener con respecto a la enfermedad, le hacen mucho daño para su aceptación y adaptación ante la diabetes los mitos y los prejuicios que sus familiares le transmiten, a partir del desconocimiento», acotó.
Por eso Odalys Romero, madre de una joven de 24 años de edad que solo hace cinco años es diabética, confiesa que asistir al grupo le ha ayudado mucho a aprender la mejor manera de brindarle cuidados y apoyo a su hija. Es muy difícil asumir un padecimiento de por vida cuando ya se ha vivido sin él, dice, pero en ese proceso de adaptación y asunción de los nuevos hábitos de vida, la familia es primordial; de ahí la importancia de asistir a estas dinámicas del proyecto.
Darse una mano en estos casos es fundamental, añade Rocío Rodríguez, joven con el padecimiento y estudiante de Medicina, pues el control y los cuidados que deben mantener los jóvenes que enfrentan esta enfermedad deben ser muy rigurosos, mucho más que en el caso de los adultos, teniendo en cuenta que sus órganos todavía tienen mucho trecho que recorrer como parte de su vital funcionamiento.
«Un proyecto como este, en el que cualquiera de sus miembros puede impartir en este espacio una conferencia sobre un tema de interés colectivo, o en el que cada uno de nosotros puede preguntar y obtener respuesta de alguien de la misma edad que padece igual situación, es muy reconfortante. Contribuye a asumir un nuevo estilo de vida por requerimientos de nuestra salud y a aumentar nuestra autoestima al sentirnos iguales que el resto de la sociedad», agregó Dailí, profesora de la Facultad de Economía de la Universidad de La Habana.
Lo mejor de Endúlzame la vida…, según expresa Dailín Viltres, de 20 años de edad, es precisamente que todos los que participan, sean o no diabéticos, tienen el convencimiento de que están ahí para aprender y ayudar a quienes como ella debieron superar pruebas de fuego al asumir su condición.
Es que cuando se habla de asumir nuevos cambios en el estilo de vida, insiste el doctor Vera, a veces solo pensamos en los que les conciernen a los diabéticos, y dejamos a un lado los que deben operarse en la mentalidad de aquellos que en la sociedad en ocasiones les ponen obstáculos.
«Existen muchos tipos de limitaciones para un diabético. Las del ámbito familiar son las más comunes, en tanto los padres empiezan a mirar con lástima a sus hijos y a querer sobreprotegerlos de todo; pero también están las sociales, esas que establecen profesores y deportistas, por ejemplo, cuando consideran que por ser diabético un muchacho o una muchacha no puede hacer determinadas actividades en el aspecto docente o físico.
«Las limitaciones en el plano individual son las que queremos eliminar en este proyecto, porque aquí aprendemos que uno mismo se traza las pautas para vivir y que si decimos «Yo puedo», todos los demás obstáculos pueden minimizarse», concluyó el doctor.
Trastornos del metabolismo
Según la Enciclopedia Libre la diabetes mellitus es un conjunto de trastornos metabólicos, que afecta a diferentes órganos y tejidos, dura toda la vida y se caracteriza por un aumento de los niveles de glucosa en la sangre: hiperglucemia.
La causan varios trastornos, siendo el principal la baja producción de la hormona insulina, secretada por las células de los Islotes de Langerhans del páncreas endocrino, o por su inadecuado uso por parte del cuerpo, que repercutirá en el metabolismo de los carbohidratos, lípidos y proteínas.
Los síntomas principales de la enfermedad, según ese espacio en Internet, son emisión excesiva de orina (poliuria), aumento anormal de la necesidad de comer (polifagia), incremento de la sed (polidipsia), y pérdida de peso sin razón aparente.
La Organización Mundial de la Salud reconoce tres formas de diabetes mellitus: tipo 1, tipo 2, y diabetes gestacional (ocurre durante el embarazo). Cada una de estas, según la citada fuente, con diferentes causas y con distinta incidencia.
La enciclopedia refiere que el padecimiento provoca diversas complicaciones, dañando frecuentemente a ojos, riñones, nervios y vasos sanguíneos. Las más agudas son consecuencia de un control inadecuado de la enfermedad, mientras sus complicaciones crónicas —cardiovasculares, nefropatías, retinopatías, neuropatías y daños microvasculares— son consecuencia del progreso de la misma.
El Día Mundial de la Diabetes se conmemora el 14 de noviembre.
