Niñas de «cristal» y unas alas inmensas

Dos niñas bayamesas tienen «piel de mariposa», un raro padecimiento dermatológico que les impide concretar algunos sueños, pero no les fulmina el deseo de volar

Autor:

Osviel Castro Medel

BAYAMO, Granma.— Si de vez en vez la vida no fuese azar, estas letras no pudieran creerse. Y si la vida no fuera emoción esta novela sin ficciones no arrancara tantos estremecimientos.

La historia echó raíz el 4 de diciembre de 1999, cuando Iraelia Martínez Fonseca trajo al mundo a una preciosa criatura, Yumilsi Zaldívar Martínez, a quien no pudo posar en su pecho inmediatamente porque acaeció algo inesperado.

«Nació con un brazo coloradito y se la llevaron a neonatología, pero a los días me explicaron lo que pasaba. Trataron de prepararme para lo que venía, me dijeron: “Mamá, tienes que ser fuerte, tu niña nació con un padecimiento en la piel”», rememora esta mujer de 46 años mientras la voz se le hace llovizna.

«Fui a verla. Mi niña estaba llena de ampollas, con la piel entera como quemada», explica. A Yumilsi le habían diagnosticado epidermiolisis ampollosa o ampollar, una enfermedad congénita también conocida como piel de cristal o piel de mariposa, de la que apenas se reporta un caso entre 50 000 nacidos vivos.

«Tuvieron que transfundirla; se pasó un mes completo ingresada en Bayamo», cuenta ahora Iraelia. «De aquí la remitieron al hospital William Soler, de La Habana, donde estuvo otro mes. Allá me dijeron que la niña tenía que convivir con la enfermedad para siempre. Pude traerla a la casa 60 días después del nacimiento», dice y se le sale el llanto, por más que intente contenerlo.

Procuro calmarla y le hablo de otros aspectos de la vida hasta que se asoma Yumilsi. Es una muchachita de tez blanca, muy delgada, alta para sus 13 años, y unas ganas enormes de vivir.

Iraelia conversa con ella y en el diálogo brotan episodios de otros ingresos en distintas edades, los tratamientos con antibióticos y cremas, las dolorosas curas, el impedimento de exponerse al sol, los deseos de Yumilsi.

Su afección se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y por úlceras, heridas o ampollas, que en ocasiones afectan asimismo órganos internos como el esófago, el estómago, la boca, la vejiga y otros. Esas afectaciones interiores en ocasiones provocan dificultades para la alimentación.

«No sé decirte las veces que ha estado ingresada; su enfermedad tiene crisis y mejorías; así hemos vivido, con una lucha grande de mi parte, porque el padre reside desde hace años fuera del país, allá sufrió un accidente grave que apenas le permite hablar y caminar».

Otra sorpresa de diciembre

Unas fechas posteriores al tercer cumpleaños de Yumilsi, a Iraelia le dieron una noticia sorprendente: en Bayamo había nacido otra niña con el padecimiento de su hija. Enseguida trató de localizarla; entonces sobrevendría el asombro mayor: esa pequeña, llamada Thalía Leyva García, había venido al mundo el mismo día que Yumilsi, solo que tres años después, el 4 de diciembre de 2002.

Las dos familias, luego del estupor inicial por la rara coincidencia, comenzaron a levantar un puente de amistad, que se extiende hasta hoy.

«Thalía ha pasado menos tiempo ingresada; en ella la epidermiolisis no es tan agresiva, aunque ha tenido períodos de crisis, etapas en las que pierde las uñas de las manos y los pies. Las ampollas le llenan toda la piel, hasta el cráneo», apunta con pesar Leonel Leyva, el padre.

«Hasta la ropa y los zapatos con frecuencia le hacen daño, sobre todo las prendas ajustadas. No es fácil ver que tu hijo no pueda hacer las cosas como los demás niños, que no pueda salir, ni ir todos los días a la escuela y tampoco jugar libremente. A pesar de eso tenemos fe en que un día ella mejore y logre hacer una vida normal», agrega.

Para él y su esposa, Ana García Sánchez, las jornadas más difíciles sucedieron en el pasado, porque «ahora tiene conciencia y ella misma se cura». Sin embargo, cuando aún no tenía uso de razón «nos partía el alma verla llorar y llorar cuando la curábamos, o cuando la veíamos amanecer con la piel pegada a las sábanas», señala, al tiempo que los ojos se le humedecen.

Thalía escucha la conversación y sonríe rociada de inocencia hasta que interrumpe su silencio con voz tímida: «Yo le digo a mi mamá que me guarde las uñas cuando se me caen, no me gusta; tampoco me gusta cuando me salen ampollas en la cabeza, me da trabajo peinarme».

Soñando

Aunque las circunstancias no les han permitido asistir oficialmente a la escuela, Yumilsi y Thalía siempre recibieron los resplandores de la enseñanza gracias a distintos maestros ambulatorios que cada día llegaron a sus casas envueltos en amor y paciencia. Hoy ambas saben generar números, escribir «cielo» y «bandera»; o encontrar un río y una montaña en un mapa.

Thalía está en quinto grado y Yumilsi en octavo. La primera está inscrita en la escuela primaria Los Mártires y su maestra es Oelia; la segunda en la secundaria básica Luz Vázquez y su profesor principal se nombra René. En cada hogar se ha acondicionado un aulita. A Yumilsi le gusta Lengua Española, a Thalía «cualquier materia»; una dice que será manicura, la otra doctora.

Claro, impartirles clases no resulta tarea fácil, como reconoce la madre de Thalía, Ana, un ama de casa de 45 años. «Son niñas muy sensibles, que tienden a portarse medio malcriadas; hay que entenderlas. Por eso nosotros elogiamos a su maestra Deysi Blanco, porque fue maravillosa profesora, madre y enfermera a la vez», confiesa.

Leonel, el padre, explica que en fechas importantes como el 4 de abril, el 28 de octubre o el primer día del curso escolar él hace excepciones y se lleva a Thalía a la escuela vestida de uniforme; para ella es como si le regalaran el mundo.

La niña subraya que no siempre ha podido recibir bien las lecciones, porque en etapas de crisis, en las que es difícil sentarse, «tengo que escuchar las clases acostada y no puedo apretar mucho el lápiz».

Yumilsi, al igual que su «primita» —como llama a Thalía— alega que es muy lindo cuando la visitan sus coetáneos de la escuela. Y admite que en oportunidades no tiene paciencia en las clases, porque se agota.

Aun con esos obstáculos, ambas, amantes de la música y la TV, sueñan con seguir creciendo en espíritu.

Abrazos

Las dos familias miran el techo de sus respectivas moradas y vienen, inevitables, las comparaciones con otras épocas en las que vivían en hogares frágiles. Ahora ambas viviendas, construidas por el Estado, son espaciosas y cómodas; dotadas de aire acondicionado para contrarrestar las altas temperaturas, que inciden en la piel de las niñas.

Leonel expone que nunca estuvieron «tan amplios»; por eso están agradecidos a las autoridades gubernamentales y políticas.

Iraelia, quien vive en la calle Ramos Guerra, del reparto San Juan el Cristo, se siente de igual modo recompensada, aunque su situación como madre sola que recibe una chequera, requiere más sacrificio.

Iraelia mira suspirando a Yumilsi. La niña le devuelve la mirada con ternura y me expresa con su voz ronquita: «A veces cuando ella llora, yo lloro también; le digo que no llore, que sea fuerte».

Y se funden en un abrazo gigantesco... Eterno.

Enfermedad no contagiosa

La piel de cristal está conceptuada como un grupo de enfermedades no contagiosas, de origen genético, que provocan ulceraciones, heridas y ampollas epidérmicas, además en las membranas de las mucosas y órganos internos,  que con frecuencia llevan al desprendimiento del epitelio. Según diversas fuentes, esto ocurre por existir una alteración de las distintas proteínas que intervienen en la unión de la epidermis con la dermis. La enfermedad no tiene cura; varía según sus tipos y las características del paciente; por eso los casos leves suelen pasar inadvertidos y mejorar con el tiempo. Los más graves traen complicaciones serias.

El padecimiento resulta tan raro que se dan, como promedio, 20 casos en un millón de personas, aunque la Revista Médica de Chile eleva la cifra a 32 en un millón. Sitios especializados consultados precisan que la piel, frágil en exceso, puede dañarse con un golpe, el roce de la ropa o por temperaturas elevadas, riesgos que deben impedirse al máximo. Su tratamiento es paliativo, con el objetivo fundamental de aliviar los síntomas cutáneos y extracutáneos. Se indican pomadas antibióticas o antibióticos orales para evitar las infecciones. En todos los casos es importante una buena higiene corporal y bucal.

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