Epilepsia : «Descargas» a veces incomprendidas

En tiempos remotos quienes padecían de epilepsia eran tratados como seres poseídos, pero en la actualidad el insuficiente conocimiento de la sociedad y el sufrimiento familiar también laceran a la persona aquejada. Para los que el tratamiento con fármacos resulta fallido, existe la opción quirúrgica

 

Autor:

Ana María Domínguez Cruz

Le hablaban y a ratos ella «se iba» de la conversación. Su mente se quedaba en blanco y luego no recordaba mucho de lo que había escuchado. Después aparecieron más síntomas, y las convulsiones se sucedieron con frecuencia en cualquier lugar.

«Caminando por la calle, o en una guagua, o en la propia consulta del médico tenía esos ataques. Mi madre o quien me acompañaba me decía que la gente a mi alrededor no siempre reaccionaba adecuadamente y con sensibilidad.

«Es muy triste sentir que te pasa algo, que te tratan como si tuvieras una enfermedad siquiátrica, que las pastillas no te ayudan, que tus amigos y tu pareja no entienden, que tu familia sufre, y tú no sabes qué hacer».

Marisleydis Andino tiene 30 años y desde los 23 comenzó a padecer de epilepsia sin saberlo. Afortunadamente tuvo el diagnóstico adecuado, y como los medicamentos indicados no le eliminaron ni aliviaron las crisis, fue sometida en 2015 a la cirugía que la ha devuelto a la vida normal.

«He tenido una evolución satisfactoria, las crisis no se han repetido y ya con mi pareja estamos preparándonos para tener hijos. Yo acudo a la consulta y obedezco lo que indican, porque soy capaz de hacer lo que haya que hacer con tal de seguir siendo una persona feliz».

Siglos atrás Marisleydis hubiera sido tratada como un ser poseído por los demonios. Así consideraban a quienes padecían de crisis epilépticas, y aunque hoy esa creencia no está arraigada, ella como tantos otros, sufre por las limitaciones de su vida diaria y por el desconocimiento y la incomprensión que aún persiste en la sociedad.

No solo son ataques

La epilepsia es una enfermedad provocada por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas de alguna zona del cerebro. Se manifiesta como una descarga excesiva de un grupo de neuronas que pueden estar localizadas en una región o distribuidas ampliamente en diferentes áreas, dando lugar a las epilepsias generalizadas.

La doctora Aisel Santos Santos, jefa de servicios de Neurología del Instituto de Neurología y Neurocirugía (INN) en la capital, refiere que se puede debutar con epilepsia a cualquier edad, desde los primeros días de nacido hasta incluso en la tercera edad, y las consecuencias desde el punto de vista biológico, cognitivo, de la memoria, del aprendizaje y de la adaptación social pueden afectar mucho a la persona enferma.

Refiere que existen diferentes tipos de epilepsia y de crisis, de las cuales la convulsión es la más conocida. «La persona puede tener la mirada fija, padecer las llamadas crisis de ausencia y perderse parte de la conversación. La convulsión provoca la caída al piso, movimientos bruscos en el cuerpo, la persona puede sentir un olor o sabor raro, y una sensación de adormecimiento de una parte del cuerpo. También pueden manifestarse movimientos bruscos en la noche, entre otros síntomas. Generalmente son eventos de corta duración, aunque los estados epilépticos pueden prolongarse».

Precisa la especialista que una convulsión se asocia a una epilepsia cuando no es provocada, es decir, cuando no es secundaria a un consumo o abstinencia de alcohol, a un trauma craneal o a una meningoencefalitis. En esos casos, el paciente debe acudir al neurólogo para hacerse las pruebas correspondientes y recibir el tratamiento adecuado.

«Un tercio de los pacientes con epilepsia no responde al tratamiento con medicamentos, y en esos casos que son resistentes a los fármacos, o en los que la persona tenga una lesión, quiste, tumor o malformación del desarrollo del cerebro, debe ser evaluada en nuestras consultas de clasificación para realizarle la cirugía».

—¿Existen diferencias en el manejo de la epilepsia según el sexo?

—Sí. Algunos medicamentos no deben suministrárseles a las mujeres porque pueden provocarle cambios en su aspecto físico o afectarle la fertilidad. Incluso, en la etapa adulta pueden favorecerle la osteoporosis, por lo que hay que estudiar bien el caso y tomar en cuenta su condición de mujer.

«Recomendamos además que la mujer que padece de epilepsia debe ir a su neurólogo antes de quedar embarazada, porque después es muy difícil adoptar estrategias para mejorar la salud de su bebé.

«Quienes padecen de esta enfermedad pueden sufrir la discriminación en la sociedad. Sufren porque tienen dificultades con la pareja, en el trabajo, con la familia. Además, pueden padecer los efectos adversos de los medicamentos y sobre todo, a partir del estigma social, sufren depresión, sentimientos de minusvalía, y en no pocos casos trastornos siquiátricos.

«Por eso, si los fármacos no le ofrecen una mejoría en su calidad de vida, le brindamos la opción de la cirugía», acota la doctora y precisa que desde 2015 hasta la fecha se han operado 20 casos de conjunto con especialistas del Ciren, y más de diez ya han sido evaluados para la intervención.

Santos Santos comenta que el estudio previo a la cirugía es vital, para lo cual el paciente ingresa en la institución entre siete y diez días y se somete al registro constante de su actividad cerebral para detectar la zona del cerebro en la que se produce la epilepsia.

«Luego de conocer dónde se encuentra el foco, y si está fuera de áreas elocuentes, como pueden ser la del lenguaje o la del movimiento de alguna parte del cuerpo, procedemos a la cirugía, con la que su calidad de vida mejorará notablemente».

El neurólogo Manuel D’Arriba, jefe de servicio de Neurología del INN, refiere que la cirugía de epilepsia consiste, en primera instancia, en delimitar la zona desde donde se originan las crisis convulsivas, por lo que es necesario que un equipo multidisciplinario realice todos los estudios previos pertinentes.

«Hacemos el mapeo del cerebro, colocamos los electrodos en el encéfalo, definimos dónde está el foco y hacemos una escisión de esa área para extraer lo que está comprometido. Después hay que volver a mapear a ver el resultado; es como mágico, porque ves cómo el paciente empieza a tener un trazado normal en su actividad cerebral.

«Operamos las epilepsias del lóbulo temporal, y hacemos también la callosotomía, que consiste en la separación de ambas mitades del cerebro para que no se propaguen las crisis y sean menos frecuentes o desaparezcan, lo que mejora la calidad de vida de estas personas».

Explica D’Arriba que «en el salón le hacemos una monitorización transoperatoria que nos permite ver que lo que veíamos con el electrodo de superficie coincide. Hacemos el corte sin afectar áreas elocuentes, dejando al paciente libre de crisis, y conscientes de que no puede quedarle un déficit mayor que el que ya tenía».

Especificó además que después de la cirugía se indican medicamentos durante dos años, período luego del cual se reevalúa al paciente.

«Son cirugías muy complejas que requieren un elevado grado de especialización del personal de salud, pero es vital para el paciente, si el tratamiento con medicamentos no le resultó favorable. No solo padecen la enfermedad, sino que ellos y sus familiares sufren cargas emocionales adicionales en la escuela, en el trabajo y en diversos grupos sociales por los prejuicios de sus semejantes, además de las limitaciones cotidianas».  

Santos Santos advierte que las personas que padecen epilepsia, aun cuando se hayan sometido a cirugía, deben asistir a la consulta con disciplina, seguir el tratamiento de acuerdo con lo prescrito, no ingerir alcohol, dormir ocho horas nocturnas y evitar el estrés».

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