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La niña Allison Olga Capdevila, junto a su mamá, Janet Álvarez Basulto. Autor: Yahily Hernández Porto Publicado: 11/09/2021 | 08:56 pm
CAMAGÜEY.— Me lo había dicho la trabajadora social: «Prepárese para que el alma se le estruje como un papel». Aquella frase la subestimé. Días después mi pecho se hinchó con sentimientos encontrados de amor y dolor.
Estas historias que hoy revela Juventud Rebelde describen a cinco familias impactadas por enfermedades de muy poca prevalencia en Cuba y en el mundo, pero también abrazadas por la solidaridad y la voluntad del Estado de proteger a quienes más lo necesiten.
Desde esa impronta cubana que sorprende por la belleza de su esencia, varias condiciones se destacaron en los hogares camagüeyanos visitados: la grandeza de los afectos y la esperanza.
La «Reina» de Versalles
Cuenta Janet Álvarez Basulto, de 40 años de edad, que desde que nació su pequeña Allison Olga Capdevila nunca más ha disfrutado de la tranquilidad.
«Solo el amor incondicional de tantas personas me ha permitido seguir adelante», aseguró esta madre, quien del hospital materno Ana Betancourt fue directo para el pediátrico Eduardo Agramonte Piña, pues a su «reina» hubo que practicarle una traqueotomía a los 17 días de nacida y así salvarle la vida.
«Mi niña nació con una traqueomalasia (inmadurez en los cartílagos de la tráquea), que no le permitía respirar. Luego desarrolló una lesión estática del Sistema Nervioso Central de origen hipóxica (le faltó oxígeno al nacer), la cual le impide las funciones motoras básicas y fijar sus movimientos. Esta patología se expresa como parálisis cerebral, cuadro epiléptico, trastornos de atención, hiperactividad, retardo del desarrollo sicomotor…», detalló sollozando.
Refiere esta camagüeyana, licenciada en Contabilidad y Finanzas, que la vida le dio un giro de 180 grados: «Es verdad que una se abruma, pero tampoco me quedé sola, pues me acogí a la Ley de Cuidados Especiales y hace seis años que soy asistenciada».
Argumentó la madre, a quien por estos meses no solo le
reconstruyen su casa, sino que también le otorgaron una pensión de 2 060 pesos y un equipo para climatizar el cuarto de su niña «porque ella sufre de reiteradas infecciones microbacterianas que le causan complicaciones con riesgos para su vida».
Con las transformaciones experimentadas en el país como parte del proceso de unificación monetaria y cambiaria, se desataron las preocupaciones de Leticia ante el incremento en el pago del consumo eléctrico, y aunque no han sido borradas del todo, tampoco quedó a la deriva.
«Por mi condición de núcleo vulnerable el Estado me subsidia actualmente con 572 pesos mensuales para el consumo eléctrico del equipo. Pero debe usarse las 24 horas del día, según determinó el médico, y ciertamente no alcanza, por lo que vivo ahorrando. Sé que alguna solución encontrarán para mi caso, como siempre han hecho, sin reparos», ratifica esperanzada.
Sueños para mi hijo
Brayan Luis Ordoñez Cruz es un adolescente de 15 abriles al que la vida impuso el desafío de convivir con una enfermedad muy rara, de esas que solo se ven en libros científicos. Así lo narra
Leticia Cruz Díaz, quien desde que su bebé vino al mundo vio sumida a su familia en un brusco cambio en su cotidianidad.
«El niño nació con una ictiosis severa (trastorno hereditario en el que las células de la piel se acumulan en escamas gruesas y secas en toda su superficie). Esto demanda mucha paciencia,
porque siempre molestan las miradas indiscretas sobre mi muchacho», comentó.
Brayan Luis Ordoñez Cruz, de 15 abriles, sueña con ser un joven universitario.Foto:Yahily Hernández Porto.
«No ha sido fácil crecerse ante las dificultades, pero hacerlo nos ha permitido construir, junto a la solidaridad de muchos y especialmente de nuestro Estado, un futuro para mi hijo, a quien le sobran los sueños».
Así comenzó el dialogo con la familia de este jovencito inquieto, quien tiene un montón de amigos y los reta en los deportes: «Quiero estudiar licenciatura en Turismo y la verdad es que todos mis compañeros me ayudan. Mi enfermedad no me permite coger sol y es por eso que paso la mayor parte del tiempo en el cuarto, que está climatizado, pero cuando llega la tarde corro para jugar y así me he adaptado».
Leticia Cruz confirma que nunca se vio sola en el reparto Julio Antonio Mella, donde vive con su adolescente: «Siempre me respaldaron los trabajadores sociales. Fue gracias a ellos y a mi Cuba que tuve el equipo para el clima, con un consumo eléctrico subsidiado, y también un maestro ambulatorio hasta que el niño inició la secundaria y una pensión mientras no trabajé. Actualmente estoy incorporada y soy muy feliz, porque nos sobran razones para construirnos un mañana de oportunidades».
Agradecimiento infinito
Bajo estrictas normas de bioseguridad fue tomada esta imagen en la casa de Daikel Alejandro Rodríguez Cabrera, un príncipe enano de nueve años de edad, junto a su madre, Jeanne Cabrera Cossio, quien agradece la solidaridad de amigos, familiares y del Gobierno cubano.Foto:Yahily Hernández Porto.
En la céntrica calle Horca, de esta ciudad, vive Daikel Alejandro Rodríguez Cabrera, un príncipe de nueve años muy querido y amado por todos en su familia, en especial por su madre, Jeanne Cabrera Cossio.
Esta historia estremece por la gigante labor de Jeanne, quien no abandona la esperanza de ver a su bebé crecer a su lado. «Lo ves así en la cama, pero es un malcriado de primera. Con él no hay arreglo, y cuando llega la noche tengo que ponerme fuerte, porque solo quiere mis brazos y entonces me es imposible descansar», narró mientras acurrucaba a su hijo, quien nació con el síndrome de Lennox Gastaut, una variante de epilepsia infantil de difícil manejo, que se caracteriza por convulsiones frecuentes, discapacidad intelectual y problemas conductuales.
Muchas han sido las horas de desvelo de esta camagüeyana junto a su hijo, y en un esfuerzo por mantenerse activa no ha dejado de trabajar en el restaurante El Bodegón, de la ciudad legendaria. «Mis compañeros de trabajo me apoyan, y desde hace nueve años recibo la ayuda de Asistencia y Trabajo social para pagar el consumo del aire acondicionado.
«No me cubre todo el gasto, pero confío en que se estudie mi caso. El médico certificó el uso del equipo durante 24 horas porque el niño necesita de ese clima frío para regular su temperatura; si no hace fiebre alta y entra en crisis de epilepsia, lo que es un peligro potencial para su vida».
Jeanne ha podido llegar hasta aquí, en lucha permanente por la vida de su hijo, gracias al amor infinito del cubano, el respaldo del Estado, de su familia, del padre de su hijo, Walter, y de muchos amigos que nunca le han dado la espalda.
Dios en el cielo y los médicos cubanos en la tierra
Elena Escobar Ramírez acompañada de su madre, Elizabeth Ramírez Pérez, y su hermano menor, Eduar Molina.Foto:Yahily Hernández Porto.
A 50 kilómetros de Camagüey, en el poblado rural Cuatro Caminos, del municipio de Najasa, vive la adolescente Elena Escobar Ramírez, de 14 años. La vida de esta jovencita transcurrió sin preocupaciones hasta los nueve años de edad, cuando un fuerte dolor de cabeza, persistente por varios días, alertó a los profesionales de la Salud en este paraje más bien rural.
Su mamá, Elizabeth Ramírez Pérez, relata: «Desde ese momento comenzaron los estudios médicos, hasta que se le diagnosticó un tumor cerebral que originó una hidrocefalia severa (acumulación de líquido en las cavidades del cerebro, la cual aumenta la presión dentro de ese órgano y provoca irreversibles daños)».
Este triste episodio sería el primero que experimentaría la pequeña: «Imagina que la niña está operada dos veces por hidrocefalia y otras dos por el tumor recurrente en la cabeza. No sé qué sería de mi vida si no fuera por la voluntad infinita de los médicos, en especial del equipo de neurocirujanos del pediátrico
agramontino y del doctor Isael Olozábal Armas. Por eso siempre digo: Dios en el cielo y los médicos cubanos aquí en la tierra», expresó agradecida esta madre, licenciada en Contabilidad y Finanzas.
El 20 de julio de 2017 esta familia najasense fue trasladada al hospital Clínico Quirúrgico Hermanos Ameijeiras, en la capital, para recibir tratamiento especial.
«A la niña se le realizó la segunda operación vía endoscópica endonasal (se accede a la lesión desde la nariz a través de un tubo delgado). La cirugía fue exitosa, pero luego hizo trombos en sus dos piernas y nunca más sería la misma: quedó casi inválida», recordó Elizabeth con lágrimas en sus ojos.
Las complicaciones se sucedieron continuamente, mientras los médicos batallaban por la vida de esta niña: «Su tumor recurrente y sus hidrocefalias le afectaron no solo la vista, sino también el funcionamiento del hipotálamo y la hipófisis. Su organismo ya no regula el sodio, el potasio, ni su temperatura corporal, que en minutos puede estar por encima de los 39 grados. Es por eso que requiere de un clima frío durante todo el día».
Ante aquel complejo cuadro clínico, la familia de Jeanne se sintió desolada, pero contó con protección estatal: «Desde 2018 percibo una ayuda económica de la Asistencia Social; me otorgaron un subsidio para la construcción de mi casa y ahora estoy en un plan estatal para ampliarla. Además, una maestra ambulatoria nos acompañó desde el quinto grado hasta que la niña culminó la secundaria».
Agregó que el Estado no solo dispuso de un equipo para climatizar el cuarto, sino que le subsidia su consumo eléctrico durante las 24 horas del día. Abrazando a su segundo hijo, Eduar Molina, Elizabeth aseguró: «Cuando esta COVID-19 pase, mi niña tendrá su fiesta de 15… modesta, pero con alegría de tenerla a nuestro lado».
Sin temer al futuro
Emisleydi Ramos Rodríguez, junto a Carmen, su mamá, aconseja que no se les puede hacer mucho caso a los problemas, «sino buscarles solución».Foto:Yahily Hernández Porto.
Observó a su hijo por unos segundos con mucho amor, suspiró profundo y accedió a contar lo difícil que ha sido su vida desde que le diagnosticaron lupus eritomatoso sistémico crónico (enfermedad inflamatoria ocasionada porque el sistema inmunológico ataca a sus propios tejidos). Tenía entonces 19 años de edad.
Para Emisleydi Ramos Rodríguez, natural del norteño poblado de Nuevitas (a unos 90 kilómetros de la cabecera provincial), la juventud fue una odisea que debió asumir con valentía.
«Yo quedé embarazada muy jovencita, pero eso no fue un obstáculo para seguir con mi vida y los estudios. Tuve a mi bebé a los 17 años y fue una bendición para toda la familia. Estábamos todos chochos con Maikol, disfrutando su crecimiento, cuando empecé con síntomas que fueron empeorando», recordó la muchacha, vecina de la zona de El Puente, consejo popular de Tarafa.
«Mi vida se hizo insostenible. Imagina que mi piel se resecó tanto que se cuarteó. Eso ardía y dolía mucho. Luego empezó a caerse y a dejar marcas que yo no aceptaba. Vivía escondida en el cuarto, para que nadie me viera, o debajo de la ducha para refrescarme. Fueron tiempos de mucha angustia…», narró, al tiempo que su madre, Carmen Rodríguez, la acariciaba y asentía.
Luego vinieron tiempos mejores: «Fui madurando, y la verdad es que nunca estuve sola. Ahora todos dicen que soy una contenta y vivo sin complejos… Y tienen razón, porque aprendí que lo más importante es la familia y no hacerles mucho caso a los problemas, sino buscarles solución».
El caso de esta treintañera, quien lleva más de una década luchando contra esta severa enfermedad, es de admirar. «Era tanto lo que sufría que no podía atender a mi hijo como merecía, ni seguir con mi cotidianidad, por lo que se me protegió por la Asistencia Social con una prestación económica que este año se incrementó a 2 060 pesos. Además se me otorgó el equipo para climatizar el cuarto y su consumo lo paga el Estado. Nunca quedé desprotegida. Han sido tantos los gestos de amor hacia mi persona que todo un periódico no alcanzaría para nombrarlos. Gracias», dijo mientras sonreía a la cámara.
