Centro de Genética Médica en Venezuela garantiza calidad de vida

De un galpón hilandero abandonado, el milagro del amor ha levantado un templo de ciencia genética para los venezolanos

Juana Carrasco Martín
juana@juventudrebelde.cu
21 de Noviembre del 2009 21:16:59 CDT

GUARENAS, Venezuela.— Reinaldo Menéndez Marín ya no está en el sembrado de tabaco de la Cooperativa Bienvenido Rubido, de San Juan y Martínez, pero el recio guajiro pinareño sigue de cerca su sembrado de mayor orgullo: los pasos del hijo, y como si este fuera todavía un vejigo, su principal mensaje es orden de vida: «Usted no falle jamás». Y aunque con sana complacencia de padre la foto del hijo con el presidente Hugo Chávez recorre los campos vueltabajeros, de vez en vez la frase conminatoria y tierna llega a Guarenas, al Centro de Genética Médica, exactamente a la oficina de su director, el doctor Reinaldo Menéndez García.

Ese mismo gozo es el del médico especialista en Genética clínica cuando habla de su colectivo de hermandad y trabajo: 40 empleados y médicos venezolanos y 12 profesionales cubanos que llevan adelante, desde mayo, una preciosa obra de amor, aunque fuera el pasado 14 de octubre la fecha oficial de su inauguración por el Presidente bolivariano.

La ciencia tiene que estar al lado de la necesidad del pueblo, y esa es la premisa aquí, en la moderna instalación que se levanta en lo que fuera una abandonada hilandería; pero ahora, en pulcritud y silencio, se está tejiendo calidad de vida.

¿Por qué Eduardo, en Aragua, nació sin manitas y piececitos? ¿Y Scarlet, en Guarenas, a pesar de sus 25 años es apenas una niña de ojazos grandes que mira la vida a su alrededor y no la comprende? Las preguntas pueden ser respondidas por una ciencia que diagnostica, maneja y prevé enfermedades genéticas y defectos congénitos, y Venezuela anda por esa autopista de presente y futuro…

Toda historia tiene su historia

Ni trabalenguas, ni galimatías. Esto no nació en ninguna de esas fechas mencionadas, ellas apenas son hito. La estrategia inició en Cuba, en 2001, y abrió camino en Venezuela por el municipio Acevedo, del estado de Miranda, el 24 de julio de 2007, cuando comenzó a gestarse el milagro que había tomado cuerpo en una conversación en la Isla entre dos hombres visionarios: Fidel y Chávez.

El pilotaje pasó de allí a otros estados… Casa por casa, un cuarteto de un especialista en Genética clínica, un defectólogo, un médico de Barrio Adentro y el trabajador social del Frente Francisco de Miranda, hurgaron en busca de las discapacidades de quienes hasta entonces fueron, quizá, los humanos más excluidos de Venezuela.

Fue un trabajo de alto rigor científico, un censo que abarcó a 3 300 000 personas en más de 600 000 hogares. Salieron así de la invisibilidad y la desatención 336 270 seres humanos. El propósito: revertir la situación en que vivían y estudiar las causas genéticas de la discapacidad en este país.

Un programa de tanta profundidad humana ha tenido continuación, porque se trata de llevar vida a los necesitados y el Centro de Guarenas no solo es hijo, ya es hermano del cubano; ambos se extienden y germinan en Bolivia, en la Misión Moto Méndez; en Ecuador, donde se llama Manuel Espejo; y en la Todos con Voz de Nicaragua… El ALBA ilumina también en esta senda.

Vista hace Fe

Algunos de los profesionales que aquí laboran participaron en el estudio hecho en la Isla durante dos años. Así ocurrió con la doctora villaclareña Zoe Robaina, jefa del Laboratorio donde ya han sido procesadas 194 muestras, y Norvelis Hernández, la inquieta y risueña bióloga, también de Villa Clara.

En la consulta de genética clínica —un saloncito que semeja más la sala de una casa, donde usted conversa en intimidad con la amiga que puede darle un consejo— encontramos el día inaugural del Centro a Liliana Alayón y su hija Scarlet. Ellas y la doctora santiaguera Iliana Reyes estaban recordando su primera consulta.

Liliana supo entonces cuál es el padecimiento de su hija. «Me van a ayudar a atender el problema. Ya lo he dicho a otras madres, que traigan a sus niños acá. Mi niña va a tener quien la ayude» dice emocionada.

En 25 años, nadie le tendió una mano como no fuera para extenderle una cuenta que la humilde mujer no podía pagar.

Los periodistas regresamos cuando aún no se había cumplido un mes de aquella emotiva inauguración, y en la consulta con la doctora Iliana estaba otra familia, llegada desde Bolívar con su niño de un año. El viernes tiene turno ya con la doctora Edith. Y si necesitan trasladarse nuevamente a este punto milagroso de Miranda, como parte de la atención, está el transporte. «No gasten dinero en un vehículo, les damos ese servicio, también gratuito», le ratifica la profesora Josefina López, coordinadora cubana de la Misión José Gregorio Hernández, quien sigue de cerca el avance del Centro.

Ninguna persona sin atender

Volvamos a la iniciativa de octubre: la decisión fue visitar otra vez, una por una, a cada persona cuyos expedientes integran hoy el valioso archivo sobre la discapaci-dad en Venezuela, que el doctor Menéndez muestra con orgullo científico. La información resumen está recogida en 24 libros, uno por cada estado venezolano, y se llaman Por la Vida… Por ellos podemos saber que la discapacidad aquí se relaciona más con problemas físico-motores que intelectuales.

De aquella pesquisa inicial, miles de personas recibieron prótesis auditivas, bastones, sillas de rueda, camas especiales y otros aditamentos que les han mejorado sus condiciones de vida. Ahora se trata de saber qué ha sucedido con ellos.

Por ejemplo, ¿cuántos se incorporaron a alguna labor productiva? La Constitución venezolana estipula que cada centro de trabajo debe facilitar que el cinco por ciento de su plantilla esté ocupada por personas con algún tipo de discapacidad.

¿Cuántos estudian? ¿Cuántos niños están ya en las escuelas especiales que también florecen en Venezuela? Se construirán 383 para atender a 3 844 menores. Solo por problemas auditivos 18 293 venezolanos estaban fuera del sistema de educación. Estas son algunas de las cifras que trazan nuevas tareas a la labor misionaria.

Relevo venezolano de altura

Mientras tanto, el Centro crece. Al Laboratorio de citogenética y los estudios cromosómicos convencionales se unen las áreas de cultivo, proceso y diagnóstico; y los análisis de los errores innatos del metabolismo acaban de comenzar con la orina de los hijos de los empleados del Centro, como también la primera extracción de sangre para ADN, la del mismo director y la Coordinadora de la Misión en Venezuela. Hemos regresado en otro día hito.

La maqueta muestra las instalaciones que lo convertirán en el Complejo Científico José Gregorio Hernández, pero nos aclara el doctor Reinaldo que «este no solo es un centro de investigación; estamos en la comunidad», y él mismo da consulta en Miranda (Valle del Tuy, Petare y Barquisimeto).

Pero lo más importante es el capital humano que aquí se forma. El conocimiento y la experiencia de más de 20 años de Elena del Monte Sotolongo, licenciada en Ciencias Biológicas y profesora de Citogenética, se traslada a seis jóvenes doctoras venezolanas, todas integrantes del Batallón 51 y graduadas de la Escuela Latinoamericana de Medicina.

La médico general integral Sumaya Zifontes es una de ellas, y ha traído al Centro sus dos años de experiencia en el estado de Amazonas, donde integrantes de las comunidades indígenas warekenas, yeral y kuripaco, además de criollos, colombianos y brasileños, fueron sus pacientes. Aquella zona inhóspita es el área habitual de labor de este Batallón 51 que debe su nombre al número de los primeros médicos venezolanos graduados en Cuba, en 2005. Hoy casi alcanzan la cifra de 800 y están allí donde las condiciones son más difíciles.

Para Josenic González, quien sirvió en Parital, a orillas del Orinoco, fue «gratificante el trabajo en las comunidades indígenas, porque ahí está la esencia del médico». En una población de 2 500 habitantes había tres niños con Síndrome de Down, y quizá hubiera sido otra la situación de haber existido este estudio que ahora comparte.

Otros cuatro se forman en Cuba como especialistas en Genética clínica; y también los siete primeros genetistas que pronto harán ya en Venezuela su tesis. Entre ellos, otro milagro de una Revolución que solo piensa en su pueblo: cuatro son indígenas de las etnias Pemón y Wayú.

Ninguna exclusión tiene cabida ya en la Venezuela bolivariana y socialista.

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    1. 1

      ariel - 13 de Marzo del 2010 6:14:12 CDT

      hola me llamo ariel,les cuento es un tema q me da verguenza contarlo,pero a mis 30 años tengo un complejo debido a una genetica hereditaria,tengo el cuerpo normal menos mis piernas q son demasiado delgadas,como si fueran las de un chico de 15,aunque parezca q exagero les aseguro q ese problema no me deja vivir feliz.probe ya con el gimnasio pero no resulta,mi pregunta es si tomando hormonas de crecimiento haran q mis piernas se desarrollen de una ves por todas,necesito ayuda,necesito una sugerencia porq la verdad sufro por ese tema,espero su opinion con ancias,gracias anticipadas......por cierto soy un chico ,no chica.

    2. 2

      anais salazar - 8 de Julio del 2010 18:10:38 CDT

      Buenas tardes , mi esposo y yo somos primos hermanos y a nuestra hija de 4 años posee una microcefalia , un palar posterior submucoso blando y un cuadro desde punto de vista de ORL complicado con otitis a repeticion y al acudir al genetista me ha dado un posible diagnostico de sindrome de cornelia de lange , algem o un posible espectroAutismo para verificar este diagnostico me sugirio hacer una prueba nueva que se llama snp-chip microarray , la cual cuesta 1800 dolares que no poseo me preguntaba si ustedes nos pueden ayudar. Ya que veronica para desarrollarse como futura venezolana activa nesecita hacer terapias y alimentacion adecuada pero con cada diagnostico cambia la terapia les pido que si se pueden comunicar con nosotros se los agradeceriamos infinitamente

    3. 3

      M.Sc. M Angélica Alliende R - 8 de Agosto del 2010 16:03:52 CDT

      Sres. Laboratorio de Genética, Me permito informarles del inicio del curso "Actualización en diagnóstico citogenético- molecular de enfermedades genéticas y neoplasias" en la modalidad a distancia, realizado en el INTA, Universidad de Chile. Al respecto podrán encontrar toda la información necesaria en la página: http://www.inta.cl/citogenetica/ Les saluda atte. M.Sc. M Angélica Alliende R Profesor Asociado Laboratorio de Citogenética Molecular INTA U. de Chile

    4. 4

      Elizabeth - 7 de Febrero del 2011 0:05:50 CDT

      hola, mi nombre es Elizabeth, estoy casada desde hace un año y mi esposo nacio con el SINDROME DE ALAGILLE ya fue transplantado hace varios años y ya tiene una bebe en su antiguo matrimonio la cual nacio con el mismo sindrome, mi pregunta es... ai alguna manera de q mis futuros hijos con el nazcan con este sindrome, de verdad me interesa saber si existe alguna manera de que nazcan sanos, ayudenos por favor.

    5. 5

      marilys - 2 de Febrero del 2013 13:34:00 CDT

      ME URGE QUE MI HIJO SE ATENTIDO EN ESTA MARAVILLOSA OBRA DE LA CLINICA GENETICA,QUE DEBO HACER. MI NUMERO ES 6240521 - 6196675.

      Sumaya, venezolana, tuvo su primera experiencia en Amazonas Foto: Yander Zamora

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