Él había dicho que por su esposa haría lo que fuera preciso. Y cuando llegó el momento de probarlo, su actitud desbordó toda promesa. La experiencia de una pareja cienfueguera fue, como afirman especialistas, un salto de calidad en el programa de trasplantes en Cuba: hizo saber que no solo mamá, papá, hijo o hija nos pueden donar un riñón, sino que también pueden hacerlo quienes están emocionalmente emparentados con nosotros
No más cerrar los ojos y caer al mundo de los sueños, Haray Godoy del Sol, cienfueguera de 40 años, se veía en un salón de operaciones, entre médicos e instrumental quirúrgico. Perdió la cuenta del número de veces que sintió, como si fuese verdad, que la estaban interviniendo. Así era su vida: la gran pesadilla. Así era antes de que el 2 de marzo del 2016 le implantaran un riñón sano y de que por eso no tuviera que acogerse a la diálisis como opción de tratamiento.
Antes del trasplante nada la sacaba de la angustia, ni siquiera ser médico, especialista en Medicina General Integral y en Medicina Legal. Dolor es dolor, pensaba ella mientras los especialistas valoraban y buscaban sin descanso la posibilidad de un donante.
«El diagnóstico de mi enfermedad fue hace 20 años —ahora me cuenta ella desde la cama donde se recupera como receptora de un riñón que le ha cambiado la suerte—. Y hace un año que empezaron a decaer mis funciones. Estaba muy preocupada, porque no me sentía nada, pero los análisis daban resultados cada vez peores. Yo sabía que iba camino a diálisis. Le habían hecho estudios a mi hermano en calidad de posible donante, pero él, según los exámenes, no reunía las condiciones necesarias a pesar de que somos gemelos».
La solución vino por otro camino, tan entrañable, como si se tratase de la entrega de una madre o un padre verdadero, o de un hermano a prueba de toda adversidad: Rafael Jiménez Domínguez, cienfueguero de 41 años, ingeniero mecánico y esposo de la muchacha enferma, quería dar uno de sus riñones. Comentaba la idea repetida y resueltamente, como hace un hombre cuando ha tomado una decisión irrevocable.
Él había dicho que por Haray haría lo que fuera preciso. Y cuando llegó el momento de probarlo, su actitud desbordó toda promesa.
En cuanto salió a la luz la nueva ley, Rafael no lo pensó dos veces: sería el donante vivo de su esposa. Foto: Raúl pupo
Pero no bastaba con amar. Rafael y Haray, compatibles en espíritu y en tantas otras dimensiones de la vida, no tenían por qué poseer lazos genéticos con los cuales garantizar el éxito de un trasplante renal con donante vivo.
La vida de Haray era la gran pesadilla antes del 2 de marzo de 2016, día del trasplante. Foto: Raúl pupo
La voluntad, afortunadamente, entró a jugar la gran carta de esta historia, cuando el 17 de septiembre de 2015 salió publicado en la Gaceta Oficial de la República de Cuba el Reglamento para la dación y trasplante de órganos y tejidos en donantes vivos.
En el Capítulo II referido al donante vivo, se expresa que son dadores potenciales los individuos mayores de edad, sanos y legalmente capaces, comprendidos en primer grado de consanguinidad, segundo grado de consanguinidad, cónyuges, e hijos de los cónyuges con respecto al otro cónyuge receptor.
Y se enuncia seguidamente: «Los dadores potenciales que voluntariamente efectúen la dación de órganos o tejidos, en ningún caso perciben compensación económica por este concepto. Este acto se formaliza mediante Escritura Pública ante Notario Público».
El Doctor en Ciencias Médicas Julio Valdivia Arencibia, jefe del Servicio de Nefrología y Trasplante Renal del Centro de Investigaciones Médico Quirúrgicas (Cimeq), ha explicado a nuestras páginas que lo inédito de esta intervención quirúrgica, que cambia la vida de Haray Godoy, es que se materializó, por vez primera en Cuba, un trasplante de órgano entre personas «no relacionadas inmunológicamente».
Una pregunta se hizo necesaria ante el Doctor en Ciencias Médicas Carlos Gutiérrez Gutiérrez, especialista de segundo grado en Nefrología, quien labora en el Cimeq y tomó parte activa en la batalla por abrir el diapasón de donantes vivos en Cuba: ¿Cuántas posibilidades para salvar vidas y para aumentar la calidad de muchas de ellas abre la nueva Resolución aparecida en la Gaceta Oficial?
Durante largos años —ha dicho Gutiérrez— solo eran permitidos, en calidad de donantes, los familiares de primer grado de consanguinidad. Un paciente recordado por todos, Luis Enrique Pérez, quien en cierto momento no tenía donante que pudiera ayudarlo, preguntó una vez por qué no podía contar con un tío o un primo suyos. Él tenía una gran familia. La conversación fue a la altura del año 2003.
«En aquel momento le respondí que lo que él quería no estaba autorizado. Pero no conforme siguió preguntando por qué. Aquel problema fue llevado al colectivo médico, y desde entonces todos comprendimos la necesidad de valorar la posibilidad de expandir los criterios de donación. Incluso, adquirimos un eslogan con el cual íbamos a congresos, a diversos eventos; lo colocábamos hasta en las oficinas. El concepto era que tíos, primos, sobrinos y cónyuges también somos familia, y con esa idea comenzó un trabajo arduo».
Que el concepto pudiera convertirse en ley llevaba tiempo. Tal como ha analizado el doctor Gutiérrez, mediaban razones biológicas y médicas para no apresurarse, pero era importante dar la batalla legal. «Nosotros —ha evocado Gutiérrez— defendimos la idea para lograr la mejoría de los enfermos a través de un trasplante con donante vivo. No dejábamos de recordar la pregunta que nos había hecho aquel paciente: “¿Por qué mi tío no puede donarme un órgano si quiere?”.
«Desde entonces pensamos en el derecho que asistía a una persona a donar un órgano dentro de su familia; todo dentro de un marco de legalidad, sin que mediara lo económico. Debía ser un acto muy humano, bien sentido, y que por tal naturaleza debiera autorizarse».
El proceso de legalización, según ha recordado el doctor Carlos Gutiérrez, llevó tiempo. Para ello fue creada una comisión de la cual él tuvo «el honor de formar parte».
«Gracias a la ley usted ha visto lo que se logró: dando una muestra de amor infinito, un hombre donó un riñón a su esposa, y por eso, una mujer que ya estaba próxima a comenzar en diálisis, dentro de poco lo que estará es sentada en un consultorio viendo pacientes como doctora».
La trama comienza, según pudimos viajar por la memoria de la doctora Daymiris Méndez Felipe, especialista de primer grado en Nefrología, «con un médico que hizo la especialidad de Nefrología en nuestro hospital y que posteriormente se ubicó en su provincia natal de Cienfuegos. Fue allí donde conoció a una doctora (Haray) que sufría una enfermedad renal en su etapa cinco, lo que la obligaba a comenzar cuanto antes el tratamiento sustitutivo de la función renal, o acogerse a la opción terapéutica del trasplante renal».
—¿Qué significa etapa cinco?
—Es cuando el organismo necesita un tratamiento sustitutivo de la función renal, porque los riñones han dejado de funcionar, de eliminar las toxinas.
—¿La vida de ella corría peligro en ese momento?
—Si no se decidía la entrada temprana al método de diálisis, la paciente podía tener graves complicaciones; dentro de ellas, las convulsiones o las pericarditis urémicas que terminan cobrando la vida.
Daymiris nos ha contado en el Cimeq, hospital donde trabaja, que tiempo después de publicarse la nueva ley en la Gaceta Oficial, los esposos visitaron el centro y se les explicó la nueva situación. Durante ese encuentro Rafael no comentó nada trascendental a los médicos, y los esposos hicieron el viaje de regreso a casa.
Pero con el paso del tiempo, al notar el deterioro físico y sicológico de su esposa, Rafael volvió a visitar el hospital y pidió le realizaran estudios en aras de saber si podía clasificar como donante vivo.
Solo después de confirmarse que el esposo tenía las condiciones necesarias para ser donante vivo, él se lo comunicó a su familia. Y a la doctora Daymiris le dijo: «Prefiero vivir sin un riñón, pero vivir con ella, y que ella viva».
Según Daymiris, «ambos tienen muy buena comunicación. Llegaron al hospital con un documento oficial que todos los donantes deben presentar. Ese documento, confeccionado frente a un notario, demuestra que el acto de donación es voluntario y que en él no existe coacción ni interés alguno como no sea el de ayudar a la persona necesitada».
—Ellos están unidos emocionalmente, pero ¿son compatibles desde el punto de vista clínico?
—El grupo de trasplante tiene en cuenta esta situación y por ello no pueden dejar de utilizarse en el paciente receptor medicamentos inmunosupresores, procedentes del Primer Mundo, sin los cuales no podría realizarse este tipo de operación.
El Doctor en Ciencias Médicas Julio Valdivia Arencibia ha afirmado que para una intervención quirúrgica como la aquí contada se movilizan unas cien personas: «Es lo que llamamos un operativo de trasplante. El trabajo comienza incluso con la preparación del receptor, que debe estar apto. Usted ha podido ver una pizarra donde están todos los receptores. Nosotros tenemos receptores de la provincia de Pinar del Río. Todo está regionalizado.
De izquierda a derecha, la doctora Daymiris Méndez Felipe, especialista de primer grado en Nefrología; Carlos Gutiérrez Gutiérrez, especialista de segundo grado en Nefrología; el Doctor en Ciencias Médicas Julio Valdivia Arencibia, jefe del Servicio de Nefrología y Trasplante Renal del Cimeq, y la doctora Sayli Álvarez Díaz, nefróloga pediatra del Cimeq. Foto: Raúl pupo
«En Cuba contamos con nueve centros de trasplante, y cada uno tiene su grupo de receptores y zonas de atención. Este centro, por ejemplo, hace los trasplantes de donantes vivos de niños. Y cada provincia tiene su equipo: Santa Clara, Holguín, Santiago de Cuba, Camagüey… Estamos hablando de unos 200 trasplantes anuales, aunque a decir verdad tenemos muchas potencialidades, sobre todo si hablamos de trasplantes con donantes fallecidos.
«Hay que seguir dando batalla para que no haya negativas en la donación, para que exista una conciencia, un conocimiento en la población capaz de dar su aprobación con todo lo que eso implica en el orden subjetivo. Todo el mundo a veces no está dispuesto, muchos no tienen el conocimiento suficiente para tomar la decisión, otras veces la decisión pasa por un consenso de tipo familiar. Son muchos los factores que intervienen, hasta de tipo organizativos.
«Cuba no renunció a esta alternativa por la salud ni siquiera en los momentos más difíciles del período especial. Nuestro país cuenta con un prestigio avalado por más de 5 000 trasplantes de riñón realizados desde 1970 hasta hoy. Es una actividad que se ha priorizado, a pesar de todas las adversidades económicas. Los medicamentos que después deben utilizarse son muy caros. Cuba no los produce y deben ser comprados en otros países».
—¿Existe la posibilidad de que un paciente receptor pueda prescindir un día de los medicamentos inmunosupresores?
—Esa es la quimera de la nefrología, de la trasplantología. Todo el mundo lucha por eso, y hay pacientes que lo logran biológicamente, que logran adaptarse.
La experiencia con Haray y Rafael ha sido, como ha afirmado la doctora Sayli Álvarez Díaz, nefróloga pediatra del Cimeq, «un salto de calidad en el programa de trasplante en Cuba, un salto audaz porque ha permitido ampliar el diapasón de posibilidades y ha hecho saber a las personas que no solo mamá, papá, hijo o hija nos pueden donar un riñón, sino que también quienes están emocionalmente emparentados con nosotros, como nuestros primos, tíos o esposos, pueden hacer el acto altruista de donar un riñón y salvar una vida.
«Cuba es un país donde ni por Constitución ni por moral permitimos la comercialización de órganos. Venderlos se ha convertido, en muchos lugares del mundo, en un método de vida. Afortunadamente nuestras instituciones, tanto políticas como administrativas, tienen muy claro que con la vida no se puede lucrar. Tenemos que hacer énfasis en seguir siendo solidarios, no solo para luchar contra lo mal hecho, sino también para defender la vida de las personas sin que medie la comercialización de un órgano».
Otro concepto de humanidad nos explicó la doctora Sayli: el grupo multidisciplinario de profesionales se desvela tanto por la persona receptora como por el donante. «No se trata —ha dicho— de sustraer el órgano a alguien y de olvidarnos de que él existe. El paciente llevará un seguimiento cuidadoso para evitar que desemboque algún día en una insuficiencia renal.
«A veces tenemos fuertes discusiones entre nosotros, porque el donante debe ser tan saludable como un astronauta. Es decir, debe estar en perfecto estado para poder prescindir de un riñón y seguir viviendo».
La doctora no olvida que a solo horas del trasplante, ella iba a ver a Rafael, quien preguntaba insistentemente por su esposa. Igual sucedía cuando llegaba hasta la cama de Haray: ella preguntaba todo el tiempo por él.
«Entonces se me ocurrió hacerle una fotografía a cada uno, auxiliada por un móvil. Así ambos podían estar mutuamente informados y los ayudaba en algo que los une: amor verdadero».
Para imaginar la envergadura de la intervención quirúrgica que ha consolidado un matrimonio entre dos jóvenes, hemos acudido al doctor Hanoi Hernández Rivero, cirujano general y jefe de Servicio de Trasplante del Cimeq. Su respuesta no se ha hecho esperar: «Desde el punto de vista médico quirúrgico se trata de una cirugía de alta envergadura. Está considerada como una cirugía compleja por todo lo que hay que hacer dentro del abdomen.
«Desde el punto de vista médico quirúrgico, se trata de una cirugía de alta envergadura», afirmó el doctor Hanoi Hernández Rivero, cirujano general y jefe de Servicio de Trasplante del Cimeq. Foto: Raúl pupo
«En la extracción de un órgano en un paciente sano no puede haber un solo fallo. Todo debe estar bien cronometrado. Quienes la realizan deben estar muy bien preparados, porque se trata de una intervención por mínimo acceso.
«En el caso que nos ocupa, la extracción fue realizada por un cirujano de experiencia, quien labora en el Hospital Hermanos Ameijeiras. En todo trabaja un equipo multidisciplinario. Yo no soy el principal, yo dirijo un poco la actividad».
Hanoi, quien no puede dejar de pensar en su trabajo, ha explicado que luego de ser extraído el riñón se procede a prepararlo y a implantarlo. La segunda parte no es menos compleja, porque el riñón debe acoplarse a los vasos ilíacos. La maniobra puede durar entre dos o tres horas, y el tiempo depende de las condiciones anatómicas del receptor, de la complejidad de la intervención quirúrgica, y de la experiencia del cirujano.
La sutura en la segunda parte es un acto de alta precisión: se hace con gafas-lupas sobredimensionadas. «Todo debe quedar muy bien, ha advertido Hanoi, ahí no puede haber, como se dice en buen cubano, una sola piterita, pues las consecuencias serían muy delicadas».
Este joven profesional, también experto en trasplante de hígado, siente que su labor es «muy humana, muy sacrificada. Es una actividad que requiere de compromiso y dedicación constantes. Lo alentador son los pacientes. El aliciente es verlos caminar, saber que están incorporados a la vida».
Mercedes del Sol Bonet, de 66 años, profesora consultante de la Universidad de Ciencias Médicas de Cienfuegos, ha impartido en ese centro del cual es fundadora, Fisiología y Hematología. Ahora lo que hace es colaborar. No está directamente vinculada con la docencia, «porque han sido muy considerados por la situación que tengo con mi hija».
—Díganos algo del yerno…
—Estábamos muy ilusionados con el trasplante de mi hijo hacia ella, y de pronto un día nos dicen que el hermano no podía ser. Ahí nos desmoronamos. Y entonces Rafael dijo: «Yo estoy dispuesto».
«Mi hija y él son los mejores esposos desde el punto de vista genético, y desde el punto de vista del amor. Creo que eso ayudó mucho. Estoy muy contenta con él, con su actitud que desborda cualquier cosa que se pueda decir desde el punto de vista de los sentimientos.
«Sentimos, además, un agradecimiento eterno hacia el Ministerio de Salud Pública y hacia la Revolución. Si no estuviésemos en Cuba, ¿cómo hubiéramos podido enfrentar la situación? Porque los medicamentos son muy costosos, y ahí está el resultado».
—Usted como madre…
—Estoy feliz, muy feliz… Desbordada de alegría y de felicidad.
—¿Qué tiempo hace que Rafael y tú están juntos?, hemos preguntado a Haray.
—Once años.
A la altura del 2015 Haray no pudo seguir trabajando. «Estaba a punto de empezar la diálisis. Estaba preparada para todo».
—Rafael te habló sobre la posibilidad de ser donante…
—Sale la ley; y él, enseguida dispuesto. Siempre me había dicho: «Yo por ti hago lo que sea».
—Muchas veces eso se dice. Pero esto fue muy en serio…
—Bueno, lo decía y así es. Fue de verdad. Él es conmigo… (llora). Es de las personas que siempre me sacan del bache.
—Esta es la típica historia en que uno puede decir que el amor todo lo puede…
—Así es. Y ahora… más unidos que nunca…
A su lado, en otra cama, desde donde él puede alcanzarla si estira el brazo y ella hace lo mismo, Rafael ha dicho emocionado: «La relación de nosotros es… No puedo decirlo con palabras, pero… Nadie se lo va a creer… Yo tuve disposición siempre (llora), pero no podía hacerlo, no estaba legalmente aprobado. Ella puede ser la mejor esposa del mundo, pero el ADN de nosotros no tiene nada que ver, no debería tener nada que ver. Solamente era una posibilidad entre mil o entre un millón».
—Tú querías. Pero del deseo a la posibilidad…
—Yo tenía hasta ahí, disposición. Llega en eso la publicación de la ley y la negativa de parte de los médicos en relación con el hermano de ella. Era yo la solución. Increíblemente soy casi tan hermano de ella como su verdadero hermano.
—Le diste vida…
—Realmente le dimos vida.
—Para ser donante vivo hay que tener coraje…
—Hay que poner un poco de valentía pero… (Llora).
—¿Por qué la amas?
—La relación de nosotros ha sido siempre transparente. Y de la transparencia… De ahí sale todo.
Quiero preguntarle a ella lo mismo, pero balbucea algo ininteligible. Y yo me quedo sin poder preguntar más.
