Yumilsi cumple 23 años este domingo después de una dura batalla en hospitales Autor: Osviel Castro Medel Publicado: 04/12/2022 | 11:38 am
Dos jóvenes de Bayamo con «piel de cristal» cumplen años este domingo después de haber pasado por numerosas hospitalizaciones y experimentar mejorías en su enfermedad, de la que apenas se reporta un caso cada 50 000 nacidos vivos.
Tanto Yumilsi Zaldívar Martínez como Thalía Leyva García vinieron al mundo el 4 de diciembre (pero de diferentes años) y padecen epidermiolisis ampollosa o ampollar, una afección caracterizada por extrema fragilidad de la piel, así como por úlceras, heridas o ampollas, que en ocasiones afectan también órganos internos.
La sorprendente coincidencia del cumpleaños y de la enfermedad llevó a que estas bayamesas se conocieran cuando eran niñas pequeñas, una etapa en la que sus respectivas familias sufrieron o lloraron juntas y comprendieron que ambas tendrían que convivir eternamente con la «piel de cristal» o «piel de mariposa», como también se conoce a esta afección.
Yumilsi Zaldívar nació el 4 de diciembre de 1999 y seguidamente pasó 60 días hospitalizada, un proceso que implicó transfusiones de sangre, además de tratamientos con cremas y antibióticos.
«Mi niña al nacer estaba con la piel entera como quemada y ver eso no fue fácil para mí. Se pasó un mes completo ingresada en Bayamo. De aquí la remitieron al hospital William Soler, de La Habana, donde estuvo otro mes», narró con los ojos humedecidos su madre, Iraelia Martínez Fonseca, quien de paso agregó que su hija ha sido una guerrera porque se ha impuesto a numerosas dificultades, incluyendo la de exponerse muy poco al sol o tener salidas limitadas.
La progenitora, de 56 años, y quien vive con Yumilsi en la calle Ramos Guerra, contó que el padecimiento ha conllevado dolorosas curas e incontables ingresos, aunque con el paso del almanaque los internamientos en instituciones de salud han sido más espaciados.
«Gracias a Dios hace cinco años no he pisado más un hospital», dijo la joven, quien logró vencer el noveno grado recibiendo clases de manera ambulatoria en su propia casa y ahora piensa dedicarse a trabajar como manicura.
Thalía, nacida el 4 de diciembre de 2002, no pierde la esperanza de ejercer en la Informática. Fotos: Osviel Castro Medel
Por su parte, Thalía Leyva nació el 4 de diciembre de 2002 y aunque en su caso la enfermedad es menos agresiva vivió períodos de crisis en los que se le cayeron las uñas de las manos y los pies y le salieron ampollas por todo el cuerpo, incluso en la cabeza, que le imposibilitaban peinarse.
Leonel Leyva Domínguez y Ana García Sánchez, sus padres, residentes en el reparto Jesús Menéndez, expresaron que la fase peor pasó, la de la niñez temprana, en la que «nos partía el alma verla llorar y llorar cuando la curábamos, o cuando la veíamos amanecer con la piel pegada a las sábanas».
Thalía se graduó como técnico medio en Informática en la escuela politécnica General Luis Ángel Milanés, de Bayamo, una carrera que no ha podido ejercer, aunque sueña con hacerlo si sigue mejorando, como hasta ahora, de su padecimiento.
«Yo nunca recibí clases en una escuela, mi aula siempre fue mi casa, a la que vinieron mis maestros en la enseñanza primaria, la secundaria básica y el politécnico. A todos les agradezco haber podido estudiar a pesar de mis limitaciones», reconoció emocionada la muchacha.
Sobre su etapa escolar recordó que no siempre pudo recibir bien las lecciones, porque en etapas críticas, en las que le era difícil sentarse, «tenía que escuchar las clases acostada y no podía apretar mucho el lápiz».
Por otro lado, acotó que sigue sin salir mucho de su hogar porque necesita evitar la exposición al sol y, por ende, cuidar su salud.
Las dos jóvenes piensan celebrar los cumpleaños en sus respectivas casas, dotadas de aire acondicionado para contrarrestar las altas temperaturas, que inciden de manera negativa en la piel.
Ambas familias han recibido beneficios estatales para mejorar sus hogares, antes con muchas fragilidades económicas, aunque la difícil situación energética ha impedido muchas veces paliar el padecimiento, que es de origen genético, no tiene cura y se produce por existir una alteración de las distintas proteínas que intervienen en la unión de la epidermis con la dermis.
La piel de cristal, conceptuada como una enfermedad no contagiosa es tan rara que aparecen, como promedio, 20 casos en un millón de personas, aunque la Revista Médica de Chile eleva la cifra a 32 en un millón. Varía según sus tipos y las características del paciente; por eso los casos leves suelen pasar inadvertidos y mejorar con los años.
Sitios especializados en salud refieren que la piel, frágil en exceso, puede dañarse con un golpe, el roce de la ropa o por temperaturas elevadas, riesgos que deben impedirse al máximo. Su tratamiento consiste fundamentalmente en aliviar los síntomas cutáneos y extracutáneos.
Pese a todos estos inconvenientes Yumilsi y Thalía se sienten personas con inmensos deseos de vivir y conseguir sueños que cuando nacieron, en distintos 4 de diciembre, parecían imposibles.
