Para Virgen Daniela

El pasado 2 de septiembre reflejé el alerta de Ernesto Garcés Leiva, residente en Baire, municipio santiaguero de Contramaestre, acerca de su pequeña sobrina Virgen Daniela Cabrera Garcés, que padece la rara enfermedad conocida como Síndrome de West y encefalopatía.

El tío contaba que su familia es muy humilde, y la nena, de poco más de dos años, es un caso muy conocido en todo Baire, pues no ve, no camina, no habla y apenas se mueve. Y convulsiona hasta cinco veces al día.

Él señalaba que la beba no ha recibido ayuda estatal, y el gobierno local no se ha interesado por su caso. «¿Hasta dónde podrá llegar la niña? No lo sabemos. Solo sabemos sus padres y demás familiares que nosotros solos no podemos, por mucho que queramos, darle un mínimo de condiciones para que, en medio de su desgracia, viva un poquitico mejor», concluía Ernesto.

Al respecto,  responde Yusimí Campos Suárez, directora de Prevención, Asistencia y Trabajo Social, del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS), que se indicó la investigación del caso a la subdirección homóloga  del territorio. Y se constató que el núcleo familiar está integrado por cuatro personas: la madre, sus dos hijas menores, y el esposo, cuyo salario, equivalente a 498 pesos, es el ingreso económico de la familia.

Refiere Yusimí que se tuvo en cuenta en el análisis la imposibilidad de la madre de vincularse al empleo ante la necesidad de dedicarse al cuidado permanente de la hija, la complejidad de la discapacidad de la misma, que genera un alto nivel de dependencia, así como los gastos elevados por concepto de alimentación, medicamentos y artículos de higiene personal.

Atendiendo a los argumentos comprobados, afirma, la situación familiar fue evaluada en el Consejo de Dirección del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, y se aprobó mediante Acuerdo No. 174 del 30 de octubre del 2015, brindarle una prestación monetaria temporal excepcional, equivalente a 167 pesos.

Agradezco la atención al caso por parte del MTSS, y solo  me llama la atención el hecho de que el Gobierno municipal no haya reparado antes en caso tan excepcional y delicado, ni se haya elevado la solicitud de cobertura para la familia de Virgen Daniela. Tampoco el Gobierno local se ha dado por aludido hasta el momento.

El pasado 3 de diciembre el propio Ernesto Garcés Leyva volvió a escribir, para señalar que Virgen Daniela, producto de su enfermedad, consume el medicamento anticonvulsionante Vigabatrina, que no le puede faltar.

Pero, contaba, hacía unos tres meses que el mismo no llegaba a la farmacia correspondiente. Y la alternativa es otro, llamado Valproato de sodio, de molestísimas reacciones para la pequeña. El tío quería conocer hasta cuándo estará en falta y cómo se puede gestionar desde otros territorios del país, si fuera posible.

Y este redactor solicitaba la atención por parte del Ministerio de Salud Pública (Minsap). Pero mientras llega la respuesta del Minsap, dos cubanos solidarios se     comunicaron con esta redacción para ayudar a la familia de la niña.

Leidis Rubio Bertot, licenciada en Ciencias Farmacéuticas y farmacoepidemióloga del municipio gramense de Guisa, escribe para explicar que se comunicó con la farmacia de Baire y con el policlínico de esa localidad y les informó que en Guisa tienen en existencia, en la farmacia principal municipal, 120 tabletas del fármaco, para que la familia de la niña vaya a comprarlo.

Leidis dio los datos de Garcés en la farmacia de Guisa y en el policlínico. Y localizaron al tío, porque «tengo un hijo pequeño [refiere en su carta] que padece de epilepsia y con frecuencia falta también la Carbamazepina, que es lo que él toma. Y sé lo qué es estar desesperado por un medicamento para un hijo, de ahí que no lo he pensado más y he decidido ayudar a estas personas».

Pues el desenlace de la historia fue que Garcés, quien fue localizado, se comunicó con Leidis para confirmarle que al día siguiente iría a Guisa a comprar el medicamento, y le explicó que la beba esta hospitalizada en Contramaestre  con bronconeumonía bacteriana. «Imagínese como está esa familia, él hasta lloró cuando le hablé también del mío», concluye Leidis.

También Ernesto Rosabal Manso, desde la ciudad de Nuevitas, solicita a Garcés Leiva que lo llame al teléfono 412637, pues posee el medicamento, y puede hacérselo llegar.

Mientras esperamos la respuesta del Minsap, no me queda otra cosa que decir, por las respuestas de Rosabal, Leidis y Yusimí, en ambos casos para una misma niña: ¡Qué grande es el cubano!

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