El Día Mundial del Síndrome de Down es el 21 de marzo, bajo el lema «No dejar a nadie atrás». Tiene como fin desarrollar una conciencia pública sobre el derecho que tienen estas personas a disfrutar de una vida plena en igualdad de condiciones, y recordar su dignidad inherente, valía, contribuciones y el derecho a tomar sus propias decisiones.
El Síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte de este), en vez de los dos habituales. Se caracteriza por un grado variable de discapacidad cognitiva y rasgos físicos peculiares que dan un aspecto reconocible.
Estas personas tienen una probabilidad algo superior de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Es posible mejorar su calidad de vida y salud si se satisfacen sus necesidades sanitarias, como chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, con fisioterapia, asesoramiento y educación especial.
Las terapias de estimulación precoz y la aceptación de estas personas en la sociedad suponen un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales. De esta manera pueden alcanzar un nivel de vida óptimo con la ayuda de la familia, el asesoramiento médico y sistemas de apoyo, como educación inclusiva en todos los niveles. Todo ello promueve participación en la sociedad y el desarrollo de su potencial personal.
Aunque los avances en genética permiten detectar el trastorno a tiempo, a veces ocurre una captación tardía del embarazo que imposibilita utilizar este recurso con fines preventivos. Además, en algunos casos los padres tienen la esperanza de que haya un error y deciden tener el hijo, y otros resuelven no interrumpir el embarazo por diversas razones personales.
Ninguna familia quisiera tener un hijo con alguna discapacidad, por lo que el nacimiento de un nuevo ser, que no cumple sus expectativas, el cual requerirá esfuerzos adicionales y necesidades educativas especiales, sin dudas provocará una desestabilización de la dinámica familiar.
En muchos casos las madres se dedican por entero a los hijos y no pueden trabajar; en algunas familias los abuelos asumen este rol y en pocas ocasiones el padre es el que se ocupa. Raras veces ambos progenitores se encargan del cuidado y la educación de los hijos por igual.
Resulta de vital importancia el apoyo de la comunidad y la aceptación social de las personas con SD o cualquier discapacidad, para así contribuir a su inclusión en las diversas esferas de la sociedad, y respetar su derecho a estudiar y trabajar como cualquier ser humano.
29
