Grupos de Prevención de Sida: Diálogo por la esperanza

Los resultados en el uso de antirretrovirales y la adherencia terapéutica fueron algunos de los temas abordados en el V Evento Científico GPSIDA Pregunte sin pena

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Obra Las sillas. Carboncillo sobre cartulina. Autor: Lesmes Larroza La naturaleza humana es tan compleja como diversa. Así lo prueba la reacción de las decenas de personas que cada año son diagnosticadas en nuestro país como positivas al Virus de Inmunodeficiencia Humana, VIH. Mientras unos prefieren entregar su vida al azar o ignorar qué les ocurre, otras se recuperan de ese primer instante de dolor e incertidumbre para entregarse en cuerpo y alma a la lucha contra la epidemia, con la esperanza de mejorar su propia existencia y preservar a otros muchos del contagio.

Tal actitud caracteriza al Grupo de Prevención contra el Sida, GPSIDA, creado en el Sanatorio de Santiago de las Vegas en el año 1991 y convertido en proyecto desde 1996.

Su coordinador nacional, Carlos Aragonés, afirma que la solidaridad tiene mucho que ver en esa elección, tanto la recibida por parte del personal médico y de enfermería en el país, como la que llega, por ejemplo del Fondo Global para el Desarrollo de la ONU y de la holandesa HIVOS, patrocinadora del grupo.

La red de GPSIDA se extiende ya a toda la Isla a través de 16 grupos de trabajo, y desde hace cinco años organiza eventos científicos como el que sesionó esta semana en el sana-torio de Los Cocos.

En igualdad de condiciones se escucharon allí los avances en materia de producción de medicamentos genéricos para combatir el virus, presentados por eminentes científicos como el doctor Jorge Pérez, del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, IPK, y las experiencias de pacientes que a través del diálogo sensible devinieron promotores de una sexualidad más responsable entre los no portadores del VIH, así como los animadores del proyecto Memorias.

En esta quinta edición del evento, GPSIDA invitó además a la inauguración de un Centro de Capacitación en los predios del sanatorio, que les permitirá multiplicar el número de talleres y cursos a lo largo de cada año.

Adherirse a la vida

En el mundo solo un 20 por ciento de los necesitados cuenta con acceso a los Tratamientos Antirretrovirales (ARV) que pueden paliar la acción del virus en el organismo, y muchas empresas discuten si es factible o no aumentar los «gastos» para enfrentar la epidemia.

La filosofía de las autoridades sanitarias cubanas es considerar los re-cursos que destina a la compra, producción y distribución de estos productos como una valiosa inversión. Según la licenciada Dulce María Torres, del IPK, algunos de estos productos tienen un costo unitario de hasta 45 dólares por cada tableta, que un paciente puede necesitar diariamente de por vida.

Pero la ganancia en años de sobrevida y la reducción en un 70 por ciento de las enfermedades oportunistas justifica los 1,8 millones de dólares que emplea Cuba en los 2 953 pacientes que viven hoy con alguna de las 31 terapias tricombinadas de ARV, producidos en gran parte en nuestros propios laboratorios, para garantizar su sostenibilidad ante cualquier circunstancia.

La cifra cubre el 87 por ciento de los diagnosticados vivos, pero no por falta de disponibilidad, sino porque son los que realmente lo necesitan, de acuerdo con su estado de salud, recalca el doctor Pérez.

Sin embargo, no todos ven la vida con el mismo color. El 70,7 por ciento de esas personas tiene una buena o perfecta adherencia al tratamiento (siguen las indicaciones al pie de la letra en al menos el 95 por ciento de las dosis requeridas), pero un 27,3 por ciento «se salta» algunas tomas porque las olvida, teme sus efectos adversos o prefiere ir a una fiesta e ingerir alcohol. Un dos por ciento ha decidido abandonarlo.

Ante esa realidad se aboga por una estrategia personalizada más persuasiva, pero firme, por parte del sistema de salud, desde la comunidad hasta el nivel terciario, donde también son esenciales grupos como GPSIDA y otros adscritos al Centro Nacional de Prevención de ITS /VIH/SIDA.

Se trata de escuchar no solo al paciente, sino también a las evidencias clínicas, de chequear si está sacando el medicamento de la farmacia con la adecuada regularidad, y de conversar con todos sobre las ventajas de ser fiel al método, entre estas la prolongación del estado asintomático de la enfermedad.

Con esos pacientes se insiste siempre, hasta lograr convencerlos, explica Bermúdez. El objetivo es salvarles la vida, y está demostrado que los ARV son la única vía para mejorar su estado de salud, bajar la carga viral y subir los CD4 (células protectoras).

Lograr que las personas infectadas tengan al menos un proyecto de vida adecuado, responsable, favorable a su personalidad y al entorno, es una máxima para el Grupo, dice María Elena Bécquer, diagnosticada hace 17 años. Ella, como Carlos, re-conoce que el tratamiento exige gran-des cambios en la vida, incluyendo ajustes de horario, renuncia a determinados hábitos o adoptar una dieta más sana.

¿No verse feos?

Y no son para despreciar los conflictos psicológicos que a veces genera esta decisión, como el hecho de tomar muchas tabletas en el en-torno laboral o estudiantil cuando se prefiere no divulgar la condición de seropositividad, o por el rechazo a efectos visibles como la lipodistrofia, distribución no uniforme de las grasas en el cuerpo.

Hay pacientes negados a tratarse por eso, porque no quieren «verse feos», sin tomar en cuenta que morir a causa de una neurotoxoplasmosis, un linfoma de Karposi u otra enfermedad oportunista no es para nada hermoso, comenta María Elena.

Para enfrentar tales mitos, afirma Carlos, es importante infundirse ánimos mutuamente. Lo que ocurrió en un paciente no tiene que repetirse en los demás, precisa. Es bueno des-tacar que solo ha fallecido el 10 por ciento de los que han asumido el tratamiento, y en muchos casos porque lo iniciaron demasiado tarde o no fueron fieles.

De ahí la importancia de un seguimiento estable a cada paciente, de lo cual también se discutió en el evento. Algunas personas diagnosticadas prefieren no «pensar en eso», con lo cual apresuran el desenlace de sus vidas.

En el IPK, la realización de conteos de CD4 y de carga viral supera el número de pacientes, lo cual indica que un buen número de ellos es analizado más de una vez en el año, pero al valorarlo individualmente se detecta un número significativo de portadores que jamás se somete a tales pruebas, en gran medida porque se niegan, como si así conjuraran los peligros a los que se exponen.

Cada uno de estos exámenes tiene un costo de 40 dólares para la institución, pero el Estado invierte en ellos conscientemente y los científicos agradecen la actitud solidaria de personas e instituciones de otros países que han burlado el bloqueo norteamericano para ayudarlos a perfeccionar los mecanismos de extracción, traslado y análisis de las muestras de sangre, llegadas al IPK desde cualquier punto de la Isla.

Bermúdez afirma que en materia de sida la batalla contra el tiempo es vital. Cuando los más reticentes ven el avance de quienes sí se chequean sistemáticamente y se han ad-herido al tratamiento con fidelidad, sus esperanzas aumentan.

Esa es otra virtud de ese diálogo consolidado a lo largo de estos 20 años que llevamos los cubanos luchando contra el sida. Por el momento, la ayuda mutua, la sensibilidad y un espíritu responsable son las únicas vacunas frente a la pandemia. Y son, además, las más baratas.

Premio Esperanza

En la noche de ayer se celebró en esta capital la quinta edición provincial del Premio Esperanza, certamen en el que participan personas e instituciones que se destacan en el aporte solidario hacia las personas con VIH de los 15 municipios de la capital.

En esta ocasión, el premio en la modalidad de Ayuda Mutua fue para Lázaro Juan Kow, fundador de la Línea de Apoyo a Personas con VIH e integrante de un Equipo de Ayuda Mutua, y la mención para Lázaro Guillermo Alonso. En la modalidad de Prevención el Premio fue para Lorenzo Laza Escobar, del proyecto HSH, y la mención para Odalys Valladares Silva. En la categoría de Solidaridad el reconocimiento recayó en la Casa Comunitaria Alamar-Playa, y la mención fue para el proyecto La Montaña Mágica, mientras que en la categoría Especial se estimuló a Carlos Aragonés, coordinador nacional del GPSIDA y especialista en Bioestadística del IPK.

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