El mundo a través de las manos

Cuba celebra hoy el Día Internacional de la Sordoceguera, ofreciéndoles atención especializada a los 144 menores que padecen de esta enfermedad  

Autor:

Margarita Barrios

Cuando Daniel Alejandro va al parque que está cerca de su casa a jugar y montar los aparatos, aquellas personas que no lo conocen piensan que es un niño con todas sus capacidades físicas.

Con solo tres años y medio, y una ceguera total, el pequeño corre, se mece en los columpios, se tira por la canal y vuelve a subir por ella como cualquier otro niño que posea una visión normal. Su alegría y dinamismo no lo diferencian de los demás.

«El que lo ve jugar, no se imagina que es ciego», narra su mamá Nara Portales. «La gente se asombra. Él es un niño muy inteligente y muy intranquilo. Siempre se está comunicando con todas las personas».

Danielito es uno de los 144 niños sordociegos que hay en Cuba. Nació prematuro, con menos de 1 700 gramos de peso. Su mamá no llegó a los siete meses de embarazo. El bebé estuvo 21 días en la incubadora, de ellos, ocho conectado directamente al oxígeno, lo cual le quemó la retina y lo dejó ciego, con un grado cinco de Retinopatía de la Prematuridad. Y los antibióticos le provocaron la sordera.

—¿Qué tratamiento recibió?

—A los cinco meses lo llevamos a la Escuela Especial Abel Santamaría, de Marianao, donde empezamos a tratarlo con Baby, una maestra que se ocupa de la estimulación temprana en niños ciegos y débiles visuales. En aquel momento no sabíamos que era sordo.

«Más tarde le detectaron la falta de audición. Le pusieron las prótesis, que no lo mejoran pero sí lo hacen aprender a aprovechar el poco resto de audición que le queda».

Nara y su niño estuvieron en Michigan, Estados Unidos, durante seis meses, para una operación en sus ojitos. Al regreso, se enteraron de la existencia de los «implantes cloqueares», una técnica que se aplica con éxito en nuestro país.

«Lo operaron el 27 de abril de 2005, cuando tenía dos años y medio. Esas intervenciones hay que hacerlas a una edad muy temprana, cuando el niño es como una esponja, que lo absorbe todo. Danielito era uno de los mejores candidatos, por su edad y por el desarrollo que tenía, pues nosotros siempre lo estimulamos mucho, y tratamos de que aprendiera lo más posible. Un mes después de operado es que le “despiertan” el implante, o sea, se lo encienden y se lo gradúan».

—Entonces, ¿el niño puede oír?

—Él escucha perfectamente y habla cantidad. Claro, no fue de un día para otro. Cuando empiezan a oír no pueden dejar de pronto el lenguaje de señas, que es el que emplean los sordociegos. Recibió un entrenamiento para empezar a oír. Tuvo que aprender los sonidos, los fonemas de las letras, comparar, discriminar, como si acabara de nacer.

—¿Le brindan los especialistas otras atenciones?

—Todos los miércoles va a la sesión de Equinoterapia, que le encanta. Le gusta montar a caballo, y que el animal corra bastante. Otro día va a la escuela. Y otro a La Pradera, donde continúa con su rehabilitación del trasplante cloquear.

«Pero la principal ayuda ha sido la de su maestra Belkis Oberto Sánchez, que era la jefa de la sala de sordociegos Hellen Kéller, de la Escuela Especial Abel Santamaría, y ahora trabaja en la Asociación Nacional de Sordos e Hipoacúsicos (ANSOC). Gracias a ella, Danielito ha avanzado tanto. Es un miembro más de la familia, es mi mano derecha, mi izquierda, mis pies... todo».

—¿Qué consejo puedes darles a otros padres en tu misma situación?

—Que se sobrepongan, que no se queden tranquilos. Como madre, uno pasa por diferentes etapas, la última es la aceptación. Hay muchos familiares que se limitan a alimentarlos y vestirlos, pero no juegan con él.

«Uno debe investigar, porque siempre se pueden lograr cosas. Hay que tratar de integrarlo lo más posible, que conozca mucha gente, que visite lugares, que interactúe, que sea lo más independiente posible. La estimulación es el patrón que decide que el niño se desarrolle o no».

COMENZAR A ENTENDERNOS

El profesor Carlos Llera, especialista en sordociegos de la Escuela Especial Abel Santamaría, explicó a JR que a cada niño se le aplica una estrategia distinta, casuística, porque entre ellos hay sordociegos totales o tardíos, y también están los sordos que se quedan ciegos y los ciegos que se quedan sordos.

«Lo primero es el método coactivo o “de mano sobre mano”. Primero, le enseño que las manos existen. Luego, que con ellas puedo transmitirle algo.

«Cuando logro que entienda que él y yo existimos, “tú y yo, los dos juntos” —explica y hace el gesto con sus manos—, entonces podemos comprendernos y comenzar a entender el resto de las cosas.

«Después se utiliza el método objetal. Primero el niño conoce la acción, y luego la relación con el objeto. Por ejemplo: le enseño la seña de tomar agua y le digo que el vaso sirve para ello.

«Estas enseñanzas son a largo plazo, pueden durar años. También depende de la inteligencia del niño. La estimulación temprana es importante».

En la Escuela Especial Abel Santamaría se atienden 11 niños sordociegos de Ciudad de La Habana, y para el próximo curso se sumarán ocho más. En total, en el país 144 menores padecen de esta enfermedad, y todos reciben ayuda psicopedagógica.

El primer pesquisaje de la enfermedad en Cuba lo realizó en 1990 el doctor Orfilio Peláez, en un estudio sobre la Retinosis Pigmentaria en el oriente del país. Allí se detectaron y empezaron a tratarse los primeros sordociegos.

En la Abel Santamaría, donde ya se atendía a niños ciegos y débiles visuales, se crea en 1995 la sala Hellen Kéller —norteamericana que quedó sordociega a los 19 meses de edad. Ella se sobrepuso a sus limitaciones, y escribió numerosos libros acerca de su enfermedad, que sirvieron de estímulo a personas con esas limitaciones—. Allí se atiende a los casos de la capital, aunque en todo el país existen instituciones similares para proporcionarles la atención adecuada.

LOS MEJORES MÉTODOS

En su investigación constante para perfeccionar el tratamiento a los sordociegos, Carlos Llera buscó información sobre la Equinoterapia, técnica de rehabilitación mediante el empleo de caballos, la cual aplica con gran éxito desde diciembre del año 2002.

«Vemos esta técnica como parte de una clase de conceptos en un medio natural. Por ejemplo, montan a caballo y además conocen cómo son los animales con pelo —el perro, el gato—; otro día aprenden qué cosa es una guayaba o un coco, porque los tocan y los prueban.

«Mediante el lenguaje de señas, con nuestras manos entre las suyas, ellos aprenden que el corcel es un amigo noble, en el cual se puede confiar, que les ayudará a sentirse mejor.

«En la monta mejoramos la posición de sentado y la bípeda. Corregimos la columna vertebral, la acción del cuello y la barbilla. Algunos montan hasta sin montura, y a casi todos les encanta cabalgar rápido».

—La familia que tiene un sordociego debe de sufrir un trauma muy grande.

«Si, es cierto, ellos necesitan de mucha ayuda. Por eso, desde temprano los vamos a atender a las casas, y ese vínculo nunca se rompe.

«Primero nos reunimos con los padres, luego los relacionamos entre ellos, para que vean que no están solos. Al principio siempre se muestran reticentes para mandar al muchacho a la escuela, porque lo sobreprotegen, pero luego se dan cuenta de que avanzan, de que aquí son atendidos con esmero, y depositan en nosotros toda su confianza.

«Con cada niño hacemos un plan. Le preguntamos al padre cuál de todas las dificultades quieren que atendamos primero. Si nos dicen, por ejemplo: caminar, priorizamos ese tema en el año.

«Nosotros los preparamos para la vida, con un carácter funcional. Que aprendan en la práctica cotidiana las señas de cada cosa. La escuela es seminterna, porque en la casa se debe completar el trabajo. Y los especialistas visitamos a cada familia el último viernes de cada mes. Así hasta que el niño cumple 21 años.

«La madre puede seguir vinculada a nosotros, pedirnos ayuda, consejo. Lo importante es que el discapacitado no se convierta en un minusválido, en esa persona que no tiene protección, ayuda, ni valor social».

—¿Lo deprime trabajar con niños que presentan esta discapacidad?

—No; aunque le dedique muchas horas a una meta y el desarrollo sea poco, yo sé que se avanza, que es lento pero voy a lograr mi objetivo. Siempre me siento optimista.

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