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Lo imposible vale la pena

En el servicio de Oncohematología Pediátrica en Pinar del Río lo más importante es cómo devolver sus sueños a los pequeños pacientes

Autor:

Dorelys Canivell Canal

PINAR DEL RÍO.— Olivia tiene diez años y lleva poco más de una semana ingresada en la sala de Oncohematología del hospital pediátrico Pepe Portilla. Una anemia hemolítica autoinmune la trajo hasta aquí, donde recibe desde el primer día las mejores atenciones.

Su mamá, Dunia, agradece la profesionalidad del personal médico y el cariño con que es tratada su hija. «Como toda madre desesperada, fui hasta La Habana pensando que allá tendría mejores oportunidades. En la capital me aclararon que en este hospital recibiría una atención médica de primer nivel, y es verdad», confiesa.

«Las condiciones de la sala, la información que se me ofrece sobre la evolución de Olivia, la higiene y el trato de los enfermeros, no tienen comparación. Yo vivo en Pinar desde que nací y no imaginé nunca que existiera una sala con estas condiciones».

Angélica es otra de los niños ingresados allí. Apenas tiene un año y nueve meses de vida y ya fue intervenida en tres ocasiones por un neuroblastoma suprarrenal derecho, que la ha tenido en el pediátrico desde el mes de febrero.

Dianisel, su mamá, nos explica que la bebé llegó muy débil y  que conoce de la situación de su enfermedad, pues los doctores desde el principio le han explicado con detalles las condiciones de salud de su pequeña, lo cual ella agradece.

«Los medicamentos siempre se aplican a su hora. Los médicos son cariñosos, juegan con los niños. A veces vienen trabajadores de otras instituciones y les traen juguetes», expresa esta joven del occidental municipio de Guane.

Así recibe esta sala a niños con patologías oncológicas y hemopatías malignas (leucemias).

El servicio años atrás

Según cuenta la doctora Mirta C. Campo Díaz, especialista en Hematología, profesora consultante y fundadora del servicio, en 1981 solo un médico atendía a los pacientes con padecimientos hematológicos en el pediátrico y en el hospital León Cuervo Rubio.

«No existían camas específicas para los ingresos de estos casos, solo un cuarto en el pabellón central. Después se hizo la sala de misceláneas y ahí se destinó un cuarto con cuatro camas sin aislamiento y un cubículo con ocho capacidades para los pacientes ambulatorios, pero no era suficiente», recuerda la doctora, quien desde esa época atiende a niños con estas patologías en la provincia.

«En el 92 llegó el doctor Jorge Luis Hernández González, que venía de especializarse en Hematología en La Habana, y de conjunto con los pediatras el servicio se fue extendiendo», añade.

Una realidad bien distinta

En 2012 se aprueba la inversión para la sala actual y desde 2014 presta atención con los requerimientos que los pacientes con estas patologías necesitan.

Cuentan en la actualidad con 14 cuartos de aislamiento; una consulta donde se discuten los casos, se valoran los pacientes remitidos de las áreas de salud y se realizan las entrevistas con los familiares; un cuarto de atención ambulatoria donde son atendidos los pacientes que reciben quimioterapia, tratamientos con anticuerpos monoclonales y transfusiones; una estación de enfermería; una cámara de flujo laminar, donde se preparan los citostáticos; un pantry y el salón de reuniones.

Además, laboran en la sala cuatro hematólogos, dos oncopediatras, el cuerpo de enfermeros, auxiliares y la pantrista.

Explica Grettel Borrego Cordero, doctora especialista en Hematología, que las visitas a los pacientes las realiza por lo regular solo un médico, de ahí que deba examinar minuciosamente al niño, pues se trata de manipularlos lo menos posible, sobre todo a aquellos que están inmunodeprimidos.

Ofrecen seguimiento a 130 pacientes diagnosticados, entre quienes se encuentran adultos que han pasado a tener criterio de curación de su enfermedad. Según precisan los médicos, atienden a personas hasta los 20 años, pero quienes en edad pediátrica fueron recibidos en el servicio, ya de adultos mantienen relaciones con los especialistas en consulta externa, pues es allí donde se encuentran las historias y los diagnósticos de sus enfermedades crónicas.

Lo más importante: la vida de un niño

Las patologías más frecuentes son las leucemias agudas linfoblásticas, después las leucemias mieloblásticas y con menor grado de incidencia se encuentran otros tipos de leucemias, detalla Campo Díaz.

El oncólogo pediátrico Yosvany Puentes estrecha vínculos con sus pacientes para ganarse su confianza. Foto: Dorelys Canivell Canal

Yosvany Puentes González, especialista en Pediatría y diplomado en Oncología Pediátrica, asegura que los padecimientos más recurrentes en su área son los tumores en el sistema nervioso central, los linfomas y los neuroblastomas, aunque también se ven otras patologías oncológicas en menor medida.

El doctor César Valdés Sojo, jefe del Servicio de Oncohematología Pediátrica, aclara que para los médicos y los directivos del hospital o del sistema de salud lo más importante es la vida de cada pequeño paciente y para ello se utilizan los recursos que son necesarios aun cuando los costos del tratamiento de un niño con estas enfermedades puede fluctuar entre 20 000 y 60 000 dólares.

En el caso de las hemofilias, manifiesta que el Instituto de Hematología tiene centralizados los tratamientos y existe en la sala un stock de urgencias que permite trabajar en casos críticos, hasta que lleguen los medicamentos que se requieran. «Hoy tenemos tres pacientes incorporados a la profilaxis con el tratamiento garantizado en su área de salud», añade.

De igual forma, trabajan en la sala con los protocolos internacionales, lo que permite alcanzar una uniformidad en los tratamientos, y sobre la base de los resultados se hacen las debidas modificaciones.

Ello garantiza que el tratamiento aplicado a una enfermedad determinada sea el mismo en los diferentes centros asistenciales del país, e incluso en otras naciones, puntualizan los doctores Grettel y Yosvany.

La vida como un tesoro

Refieren los especialistas que para ofrecer una evaluación integral del paciente se tienen en cuenta los criterios de los enfermeros, pediatras, radiólogos, cirujanos y trabajadores sociales, entre otros, pues solo así es posible establecer un diagnóstico y aplicar un protocolo de tratamiento.

Sobresalen en este servicio los altos niveles de sobrevida: niños que debutaron con la enfermedad a los cuatro años y hoy tienen 15 y se desenvuelven en su entorno como los demás.

Para la profesora consultante Mirta, lo que más la gratifica es ver a sus pacientes incorporarse a la sociedad sin limitaciones, tener hijos, trabajar, estudiar; tener la posibilidad de ofrecerles una calidad de vida que les permita desempeñar un rol importante. «Eso es una satisfacción», afirma quien ha entregado más de 30 años a la atención médica infantil.

«A mí me llena de orgullo luchar junto a ellos por la vida, siempre hay casos de mortalidad que no podemos evitar, pero batallar cada día, seguir adelante y hacer hasta lo imposible, vale la pena», dice la doctora.

Lo más complicado para Grettel es explicarles a los familiares cuando las noticias no son buenas, o al mismo paciente cuando es un joven o un adolescente, «y en esos casos nos ayudan los sicólogos».

«No hay horarios, enfatiza Yosvany, sí muchos desvelos, porque uno está en la casa y llama para saber de un paciente, cómo pasó la noche, cómo amaneció. Hay que dedicarles mucho amor, mucha entrega, y ellos lo merecen».

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