No es un santo ni un héroe, y aunque pudiera ser el adolescente más «desgraciado» del mundo, ha elegido la felicidad como compañera en su natal Baracoa.

Jorge Luis Estrada Peña tiene 15 años y padece una enfermedad genética que le ha provocado 78 fracturas en su cuerpo, las primeras en el propio acto de nacer.

Su madre, Mariela, entendió la urgencia de su ingreso en el hospital Carlos Manuel de Céspedes, de Bayamo, para descubrir qué pasaba en el cuerpo de su tesoro de «cristal». El padre, Luis, lo conoció finalmente un mes después, cuando le dieron el alta hospitalaria y la familia regresó a Baracoa.

Conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, este padecimiento debilita el sistema óseo y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente, lo cual le ha impedido caminar y hacer cualquier tipo de ejercicio físico.

El padecimiento también puede causar otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera, según les explicaron en sucesivas visitas a consultas especializadas.

Para sus padres, la vida de Jorge Luis ha sido un desafío extraordinario. Cuando aún no sabían prácticamente nada de la enfermedad, ellos mismos causaban las fracturas de su príncipe enano, como lo llaman cariñosamente. Esto los compulsó a acudir a los especialistas y a la bibliografía para actualizarse con respecto a este mal y aprender el mejor modo de manipular al niño.

Como ya es «veterano», el propio Luisito avisa a sus mayores el lugar exacto de cada nueva y dolorosa fractura, y estos lo llevan al hospital municipal Octavio de la Concepción y de la Pedraja, en la ciudad de Baracoa, para que le devuelvan el hueso a su lugar.

El remedio de la ternura

Según los doctores Flabio Matos Wart y Enrique Legrá Lobaina, especialistas de primer grado en Ortopedia y Traumatología del hospital municipal de Baracoa, y quienes lo atienden cada vez que ocurre una fractura, el niño ha acudido en varias ocasiones a sus consultas presentando fracturas por traumatismo de leve intensidad, o por movimientos bruscos involuntarios.

Los doctores apuntan que esta deformidad, conocida como osteogénesis imperfecta, limita y dificulta su tratamiento de inmovilización con yeso, por lo que es necesario atenderlo con extremo cuidado para no provocar lesiones en partes blandas por las eminencias óseas, por lo que se le protege con un buen almohadillamiento.

Explican que existen hasta el momento cuatro tipos de osteogénesis conocidos, y el tipo I es el más frecuente. La enfermedad se transmite como autosomal dominante, pero también puede ser el resultado de una mutación espontánea. El tipo II abarca aproximadamente el diez por ciento de las personas afectadas. El tipo III, que es el caso de Luisito, afecta al 20 por ciento, y los enfermos sufren con frecuencia fracturas espontáneas. Su incidencia se registra en uno a dos por cada mil nacidos vivos.

Son características las fracturas prenatales y neonatales que se mantienen a lo largo de la niñez, y puede haber sufrido mucho más de 25 lesiones al llegar a la adolescencia. Generalmente estos pacientes se encuentran confinados a una silla de ruedas.

El tipo IV es más leve, la mayoría de las fracturas se presentan durante la infancia, «aunque estas clasificaciones no siempre son exactas», aclaran los médicos.

Existen pacientes que comparten características de los tipos III y IV, otros que se definen como II y III, y otros que simplemente quedan fuera de esas clasificaciones.

Quererse y ser feliz

A este adolescente baracoeso la vida le ha arrebatado la posibilidad de poder correr detrás de una pelota o jugar a las escondidas con sus amiguitos; pero ello no constituye motivo de tristeza para él. Es un niño alegre que ha aprendido a quererse como es.

Luisito, quien cursa el noveno grado y es el segundo en el escalafón de la secundaria básica Ho Chi Minh, asegura que tiene mucho que agradecerle a la Revolución.

Al principio su mamá lo llevaba a la escuela con mucho cuidado, pero el riesgo era muy grande para su salud y tuvo que dejar de asistir porque cualquier movimiento le provocaba una fractura.

Aun así no ha dejado de recibir clases. Su padre, con ayuda de la dirección de Educación en el municipio, preparó una pequeña aula en la casa, donde recibe diariamente los contenidos docentes.

Fragilidad sin remedio

Hasta el momento no hay una cura para la osteogénesis imperfecta, solamente se pueden aliviar los síntomas. Según se sabe, este mal es causado por una alteración genética en los huesos, apuntaron los especialistas Flabio Matos Wart y Enrique Legrá Lobaina.

Agregan que los genes que la originan están relacionados de alguna manera con la producción de colágeno en el cuerpo, material que ayuda a mantener los huesos fuertes. Cuando no se produce suficiente colágeno, la estructura ósea se vuelve quebradiza.

En el mundo solamente un 0,008 por ciento de la población se encuentra afectada por la enfermedad. El pronóstico de vida para un individuo con osteogénesis imperfecta varía enormemente, dependiendo de la cantidad y la intensidad de los síntomas. Muchos adultos y niños con esta enfermedad llevan vidas productivas y felices. Los pacientes que padecen la forma más grave de la enfermedad pueden morir poco después de nacer.